Tissue Tuesday

Nieuwbakken mama Madeleine blijkt lymfeklier kanker te hebben.

Vandaag deelt Madeleine haar verhaal:

Hallo allemaal,
Mijn naam is Madeleine Verbeeten en ik ben 28 jaar oud. Op 2 november 2017 ben ik bevallen op een mega mooie en ontspannen manier van ons geweldig mooie meisje Alice. 
Helaas heb ik alleen de dag van de bevalling kunnen genieten en de 1e nacht, daarna ging alles mis..

De kraamweek was één en al problemen rondom de borstvoeding, tepelkloven/borstontstekingen/Alice had een te klein tongriempje dus ook die moest gekliefd worden en daarna naar de osteopaat. 
Prima, voor je dochter doe je alles, maar oh wat had ik het zwaar… Geen honger, hoofdpijn, moe, moe en nog eens moe en ik kreeg nergens energie van. Maar goed, dat hoort erbij toch? Daarom heb je een kindje? Gebroken nachten, moe, alle aandacht gaat naar haar… Totdat m’n partner weer ging werken dacht ik dit ook! Alleen daarna kwam de ellende.. Ik kon niet voor mezelf zorgen én niet voor mijn dochter, ik kon me niet aankleden, douchen of eten/drinken en ondertussen voor haar zorgen. En dit werd alleen maar erger, ik had elke dag mijn moeder nodig om rond 9 uur te helpen mijn dag op te starten.

De donderdagnacht voor kerst (Alice was 8 weken oud) kreeg ik ineens 40 graden koorts. We hebben toen de huisartsenpost gebeld want ik voelde me verschrikkelijk! Ze kwamen langs en ik werd onderzocht maar op het eerste oog, niks geks, niks acuuts, maar ik moest wel bloed laten prikken. 

De volgende ochtend stond er al een afspraak bij de huisarts omdat ik dacht dat ik een postnatale depressie had en erover wilde praten. Ik wist anders echt niet wat dit anders kon zijn. Bloedonderzoek gedaan, maar bij de huisarts vertrouwde ze het niet zo voor de kerst en heeft ze me doorgestuurd naar het ziekenhuis, thank God! Daar aangekomen kreeg ik allerlei onderzoeken, heb ik antibiotica gekregen en ik moest blijven want ze wisten het niet… Echt serieus, ik was zooo opgelucht! Ik voelde me echt zooo slecht en ik was echt zooo kapot en moe en dan nog borstvoeding en het hele riedeltje, ik dacht dat ik gek werd. De volgende dag kreeg ik een CT-scan en s’middags kwamen ze de uitslag al brengen…

LYMFEKLIERKANKER.

Mijn God, ik had iets verwacht met mijn lymfeklieren omdat die opgezwollen waren, maar niet kanker… En dan weten ze je niks te vertellen, alleen dat je het hebt. Toen begon het hele traject. Scans, behandelplannen en goodbye Kerst, goodbye borstvoeding! 

Ik moest 12 chemo behandelingen ondergaan, 6 kuren zijn dat, die dan om de 2 weken geïnjecteerd werden. Dit was vanaf februari 2018 t/m juni 2018 met 1x uitstel van de chemo omdat mijn witte bloedlichaampjes nog niet goed waren. En dan zou het in principe goed moeten zijn, 1 keer een tussentijdse scan om te kijken of het aanslaat, maar het zou over moeten gaan en ik had grote kans om te genezen. Ik ging ervoor, want tja ik kan mijn dochter natuurlijk niet in de steek laten! Ondertussen naar de maatschappelijk werkster en naar de psycholoog want oh wat was ik bang voor naalden! Gelukkig wordt dat allemaal goed geregeld en ik had hele fijne artsen en verpleegkundigen. Maar tja, ook de zorg voor Alice gaat natuurlijk gewoon door… Er werd aangeraden om 24/7 hulp in huis te hebben om Alice te verzorgen want ik kon niks. Zo, dat wordt even gezegd en dat moet dan doordringen tot je.. BAH, maar het was wel voor het beste, alles voor Alice! 

Na veel gedoe kreeg ik van de gemeente een gastouder aan huis, echt met bloed zweet en tranen hebben we dat voor elkaar gekregen want de gemeente vond dat ik het zelf moest oplossen. No way dat ik mijn dochter weg ga sturen als ik zo doodziek ben! 2 dagen gastouder, 1,5 dag mijn ouders en 1,5 dag mijn schoonouders. De rest moest mijn partner doen, 40uur werken en elke avond/nacht en weekenden voor Alice zorgen én voor mij! Echt petje af voor hem! Maargoed, ik moest het ondergaan… Ik kon bij 8 chemo’s echt helemaal niks.. Ik kon op de bank liggen en naar de wc, dat kon ik. Alice vasthouden of een flesje geven was al te veel. Eten/drinken werd gepakt voor mij, niet dat ik honger had want oh wat was ik misselijk. De wc werd me bespaard maar het was geen pretje. Mijn vriend kon me geen knuffel geven want ik ging bijna over mn nek van zijn geur. Avondeten werd verzorgd door mijn ouders of schoonouders, die brachten eten of kwamen koken, elke dag. Ik kon nog geeneens een rondje lopen, dat schijnt goed voor je te zijn en ook tegen de misselijkheid te werken en heb het bijna elke dag geprobeerd maar het was zooo zwaar. Een blokje om het huis schuifelend en dan gewoon al bekaf thuis komen. Douchen was een dagactiviteit en dan kon ik verder niks meer die dag. Als Alice huilde kon ik haar niet oppakken of troosten, slaaptraining werd uitgevoerd door mijn moeder, flesjes maakte ik energie voor en dan had ik ergens anders weer geen energie voor zoals aankleden of eten/drinken pakken. Man, wat een strijd.. Veel leren los te laten, ik moest wel, ik kon niet anders! Alice sliep gelukkig vanaf week 2 in haar eigen bedje s’nachts en ze sliep vanaf week 4 al door! (Lees 5 a 6 uur achtereen) Met haar ging gelukkig alles goed! 

Ik ben uiteindelijk rond de 3de kuur begonnen met acupunctuur tegen de misselijkheid, want het was echt niet te houden. Dit hielp aanzienlijk! De angst voor naalden is langzaam weggegaan dankzij EMDR therapie, een soort hypnose waarbij je naar je verleden gaat om je angsten onder ogen te komen en op te lossen of een plekje te geven. Maar door de chemo’s heb je broze bloedvaten, ze hebben me echt gemarteld… Niet opzettelijk natuurlijk, maar toch! Ze hebben vaak mis geprikt, of geprikt maar dat er geen bloed terugliep en ze opnieuw moesten prikken, ze hebben zelfs door mijn bloedvat heen geprikt en ik kan je vertellen: dat doet echt mega veel pijn en ik had 10 dagen lang een blauwe hand!!! Nogmaals: alles voor mijn dochter! Dat hield en hou ik nog steeds vast, ik moet wel … 

De eerste scan was goed, dit hield in dat de chemo’s goed aanslaan en ik door mag gaan zoals we nu doen, gelukkig. Ik was eigenlijk nooit bang of onzeker dat ik niet beter zou worden. Heel gek, maar vanaf het moment dat ik Hodgkin had en ze me vertelden dat ik een grote slagingskans heb was ik niet bang. Ik wist dat ik beter zou worden en schoon zou worden! Alice sliep elke chemodag bij mijn schoonouders, mijn moeder en partner gingen mee om mijn hand vast te houden voor tijdens het infuus zetten en me afleiding te bieden maar ik was vaak te moe, ik sliep of luisterde muziek. Ik had nergens zin in of wilde niks te drinken, zelfs water was vies… De ene chemo lustte ik shoarma en friet, de andere chemo alleen maar zoute stengels, de andere alleen maar cola. Niks hielp, maar ik hoefde dan tenminste niet naar de wc..

Het gekke is, ik ben tussen de chemo’s in gewoon naar een festival gegaan, flink gedanst en al, dat trok ik ! Verjaardagen en met vrienden afspreken niet, ik was dan kapot. Ik kon 1 activiteit per dag aan, 1 persoon per dag. En dan nog de “vaste doktersafspraken” etc. Veel vrije tijd heb je niet, ik had een drukke agenda omdat ik ook ontspanning wilde hebben of een dagje niks. Prikkels waren snel te veel, nog steeds maar minder erg dan tijdens de chemo’s. Ik kon ook merken dat veel mensen totaal geen idee hadden wat dat voor mij inhield… Ik kon niet nadenken of rekening houden met mensen om mij heen, dat trok ik niet. Ik trok het niet om na te denken voor ik iets zei. Ik was boos, ik was negatief, ik was verdrietig, ik had een schuldgevoel, ik moest alles maar dan ook alles loslaten qua zorg van Alice/huishouden/werk, alles. En mensen proberen zich dat voor te stellen, maar dat kan je pas als je in mijn schoenen staat (en geloof me, dat gun ik niemand!). Het voelde ook zo oneerlijk, iedereen kon genieten van mijn kleine meid behalve ikzelf! Ik kon met moeite opstaan en naar de box lopen om haar even aan te kijken of haar handje vast te pakken. Ik voelde me bezwaard in mijn eigen huis, ik zat op mijn kont de hele dag hoewel iedereen om me heen rond rende om mijn kind te verzorgen. Wat een machteloos gevoel. 
De chemo’s deden goed hun best gelukkig. Behalve de misselijkheid had ik veel darmklachten en natuurlijk haaruitval… Ik had het kort geknipt voor de chemo’s begonnen en 1 kant opgeschoren. Geen spijt van! Maar gelukkig is het nooit helemaal uitgevallen. Ik heb VEEL haar verloren, maar niet alles gelukkig. Tja “gelukkig” zeggen mensen dan, maar het is gewoon ronduit K*T . 

De laatste chemo’s was ik erg aan het aftellen, maar ik werd voorbereid op een herstelperiode van minimaal 1 jaar en dat ik niet gelijk alles weer zou kunnen. Prima dacht ik, zolang ik maar kan genieten van mijn meisje! 
De uitslag viel me goed, ik had eigenlijk niet anders verwacht maar de bevestiging is fijn om te horen 🙂 Ik was schoon van die rotkanker! 
Maar dan… dan ben je er nog niet! 

Ik ben nu dik een half jaar verder en ik kan je verzekeren: ik ben er nog niet! Ik heb eerst dik 3 maanden de tijd nodig gehad om bij te komen van die rollercoaster waar ik in zat, het ging allemaal maar door en ineens mocht ik weer bewust gaan leven. Klinkt gek, maar echt “je wordt geleefd” tijdens je chemo’s! Niks beslis je zelf, je gaat van afspraak tot afspraak en je bent blij met alle rust die je kan krijgen. En dan heb ik mijn emoties nog even buiten wegen gelaten, dit ging over lichamelijk 🙂 Mentaal is het zooo zwaar, ik moet nog steeds loslaten… Ik trek het nog steeds niet om een hele dag voor mijn dochter te zorgen. Maar ik zie muizenstapjes! Ik heb meer energie dan 6 maanden terug. Ik heb meer geduld dan 6 maanden terug. Ik heb meer rust dan 6 maanden terug. Ik heb meer tijd die ik kan doorbrengen met mijn dochter en daar ging ik voor! Het is zwaar, het huishouden lukt me niet om te doen, Alice weegt nu 9,5kg en ik kan haar niet optillen voor langer dan 1 minuut, ik kan nog maar 10 uur per week werken. Maar het is iets, ik ben zeker wel dankbaar, maar hier komen zooo veel emoties bij kijken! Die komen nu pas los, vanaf dat Alice geboren was tot en met nu, hoe ik me voel. Echt, je leert zooo goed om hulp vragen als je ziek bent. Ik vraag het ook altijd als ik het echt nodig heb, dat voel ik heel goed aan gelukkig. 

Alice weet gelukkig heeeeel goed dat ik haar moeder ben, ze wilt mij het allerliefst, papa is vaak niet genoeg haha. Wel sneu aangezien hij al dik een jaar haar elke avond naar bed brengt en alle weekenden voor haar zorgt! Maar voor mijn ego wel goed. 
Ik ben vorige week op vakantie geweest met een vriendin en het was heerlijk! Zonder Alice, zonder partner en zonder kanker! Wel met nasleep van de chemo’s, want ik kon niet veel behalve uitrusten en zonnen, maar ik heb het heerlijk gehad. Ik moest voor het eerst in dik een jaar niks, helemaal NIKS. 
Want geloof me, eten en drinken is nog steeds niet zoals het moet zijn, ik heb echt letterlijk geen buik of bil spieren, mijn haar is aan het groeien maar ik kan er nu niks mee, ik ben nog steeds moe na een paar uurtjes werken of een verjaardag, ik moet nog steeds rust inplannen… maar ik leef nog! Ik leef nog en ik kan Alice zien opgroeien, dat is het dubbel en dwars waard!


Groetjes van de mama van Alice

One Comment

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *