Tissue Tuesday

Mijn dreumes heeft epilepsie

Op 18 jarige leeftijd werd ik zwanger van mijn zoontje Alessio. Toen ik een positieve test in mijn handen kreeg kon ik niet wachten om aan iedereen het nieuws te vertellen! Ik vertelde het gelijk aan mijn vriend Diego en aan mijn beste vriendin! Verder wilde ik echt wachten om het aan de rest van mijn vrienden en familie te vertellen tot het eerste trimester achter de rug had. Het ging goed en de weken vlogen voorbij toen er plots iets gebeurde wat mijn hele leven op zijn kop zette; mijn papa overleed geheel onverwachts aan een hartaderbreuk!

Hij heeft nooit geweten dat hij een derde kleinkind zou krijgen. Achteraf was ik zo verdrietig en boos op mezelf dat ik het hem niet verteld had maar ik kan de tijd helaas niet terug draaien. Daar stond ik dan…in het rouwcentrum, ik kon het nog steeds niet geloven. Ik had hem maandag nog gezien en vrijdag was hij er niet meer. Ik had een brief geschreven die ik op de dag van de crematie wilde voorlezen aan mijn papa, onze familie en al zijn vrienden die in het crematorium aanwezig waren. Het koste me heel veel kracht maar ik heb de laatste dingen die ik wilde zeggen tegen hem kunnen zeggen met als afsluiter: ‘Achter elke traan van verdriet schuilt een glimlach van herinnering, dus blijf ik lachen door gedachtes die ik heb aan jou.’

Een zwangerschap zou een mooie tijd moeten zijn maar voor mij was dat niet het geval, ik was zo verdrietig, moe en zat ook nog eens vol met die vervelende zwangerschaps hormonen! Ik heb uiteindelijk mijn familie pas verteld dat ik zwanger was toen ik al voorbij de 20 weken was omdat ik nooit het goede moment kon vinden. Iedereen was gelukkig heel erg blij want na al dat verdriet kwam er eindelijk weer een lichtpuntje!

De zwangerschap

Alessio lag heel de zwangerschap in stuit. Daarom heeft mijn gynecoloog besloten dat ik op 15 juni 2017 een keizersnee zou krijgen, ik was toen 38+4 dagen zwanger. Die nacht was ik al vanaf 04:00 uur wakker van de spanning! Ik moest om 9 uur in het ziekenhuis zijn. Ik pakte alle spulletjes uit en samen met Diego zette we de geboorte suikertjes klaar. Om 13:00 uur kwamen de verpleegsters me halen en vertrokken we naar de operatie kamer, ik voelde mijn hart ik mijn keel kloppen. Ik was zo bang maar ook zo blij want alles kwam opeens zo dichtbij! Diego moest tijdens de ruggeprik op de gang wachten wat ik echt VER-SCHRIK-KE-LIJK vond. Mijn buik werd ontsmet.

Alessio

Om 14:19 uur werd Alessio geboren. We waren zo trots! Hij was zo mooi en zo klein en met een gewicht van 2.905 kg en 47 cm lang, helemaal perfect! 5 dagen na de keizersnee werd hij nog eens gecontroleerd en we kregen groen licht om naar huis te mogen gaan. 

Eenmaal thuis voelde ik al snel dat er iets niet helemaal klopte. Alessio huilde vanaf het begin zoveel en sliep heel weinig. Hij gaf vaak over, dronk niet goed en viel af. Op aanraden van de vroedvrouw zijn we naar het ziekenhuis met Alessio gegaan. 

Terug in het ziekenhuis

Ik vertelde mijn verhaal aan de kinderarts en Alessio werd op 1 juli 2017 voor de eerst keer opgenomen ik het ziekenhuis. Niet wetende dat dit vaste routine ging worden voor ons gingen we met Alessio naar de kinderafdeling waar er bloed werd geprikt en vervolgens moest hij onder de scan waar er een foto van zijn buikje werd genomen. Ook kreeg hij een infuus. Na 2 hele lange uren kwam de dokter eindelijk. Hij ging zitten op een stoel en keek ons aan met een blik die ik nooit meer zal vergeten.

“We hebben een ambulance gebeld die Alessio zullen mee nemen naar UZ-Gent, we hebben iets op de scans gezien wat we hier niet kunnen behandelen. We zien namelijk dat hij een twist in zijn darmen heeft.”
(dat kon betekenen dat er een stuk darm niet voldoende bloed kreeg en kon afsterven)

Voor we het wisten stond zijn kamertje vol met mensen in witte pakjes en met ambulance personeel! Ze staken een darmpje in zijn neus om zijn maagje leeg te trekken en legde hem in een couveuse. Mijn hart werd gebroken, mijn kleine baby.. wat zou er gebeuren met hem en wat zou ons te wachten staan, ik was zo ongelofelijk bang! Ik kon niet mee in de ambulance met Alessio dus Diego en ik haastte ons met de auto naar UZ Gent. We wisten niet waar we Alessio konden vinden of waar we naartoe moesten en hoe het met hem ging. We wisten alleen dat hij op de neonatologie zou liggen. 

Op de NEO

Toen we de afdeling eindelijk gevonden hadden wilden we natuurlijk zo snel mogelijk naar ons zoontje toe maar dat mocht niet! Er moest eerst een longline gestoken worden en daar mochten ouders niet bij zijn. Toen we eindelijk hem mochten zien lag zijn bedje vol met bloed (van de longline) en lag hij vol met kabeltjes en slangetjes. De neo heeft toch een hele grote impact op mij gehad. Als ik om me heen keek zag ik kindjes liggen die nog zo ongelofelijk klein waren! Hun huidje was bijna doorzichtig en hun prachtige gezichtje bedekt met een beademings tube. De dokters wilden nog een scan maken van Allesio zijn buikje. Het was ondertussen rond 18:00 uur en na een hele tijd wachten kwam er een arts die zei dat ze wilden zien hoe Alessio het ‘s nachts zou doen en de volgende dag zouden ze vertellen hoe het verder moest. De verpleegster vertelde dat het beter was dat we naar huis zouden gaan. Dit wilde ik helemaal niet, ik wilde bij Alessio blijven maar dat kon niet. 

De hele weg naar huis heb ik gehuild, het voelde zo onnatuurlijk om zonder Alessio naar huis te rijden. Die nacht heb ik amper geslapen. Alessio kreeg borstvoeding dus ik kolfde ‘s nachts voor hem. Ik kon die nacht alleen maar staren naar het lege bedje waar hij in had moeten slapen… Die ochtend gingen we rond 8 uur naar het ziekenhuis en ik had zo’n raar gevoel! Onderweg kregen we een telefoontje van het ziekenhuis, iets wat geen enkele ouder wil meemaken
“Jullie moeten nu zo snel mogelijk hier naartoe komen, het gaat helemaal niet goed met Alessio!” Ik ben nog nooit zo bang geweest!

En nog een scan

Toen we Alessio zagen schrokken we ons rot, hij zag er zo slecht uit! Hij was bleek en slap en ze hebben met spoed nóg een scan van zijn buik gemaakt! Terug op de afdeling gingen ineens alle alarmen af. Alessio was lijk bleek en reageerde niet meer.. De verpleegster reageerde gelukkig heel goed en snel, Alessio moest direct geopereerd worden! 

Ik mocht Alessio nog vlug een kusje geven en toen werd hij op een warmte matje gelegd er werd er een heel klein maskertje op zijn gezichtje gezet om hem in slaap te krijgen. Ik zie het nog steeds voor me.. dat kleine hummeltje op een veel te grote operatie tafel omringd door allemaal mensen in witte pakjes. Het duurde een eeuwigheid! We wisten ook niet hoe we hem terug zouden krijgen, is er veel van zijn darm afgestorven? Hij zou toch geen stoma krijgen?

Uiteindelijk kregen we het verlossende telefoontje dat alles goed gegaan was! Ik was zo blij dat hij geen stoma had! Hij werd terug naar de de afdeling intensieve zorgen van de neonatologie gebracht. Toen we hem na de operatie terug zagen werd hij nog beademd en was zijn buik helemaal opgeblazen! We dachten dat alles eindelijk voorbij ging zijn. Maar dat was niet zo, door de operatie had hij een infectie gekregen.

Weer werd er bloed afgenomen en er werd een antibiotica kuur opgestart, waar hij gelukkig snel van opknapte. Uiteindelijk moesten we 10 dagen op de intensieve zorgen van de neo blijven en 10 dagen op de gewone neo. Alessio werd met de ambulance terug naar het ziekenhuis gebracht waar hij voor het eerst opgenomen is geweest. Ook daar moest hij nog een week blijven. Die week ben ik continu bij hem gebleven. Daar hebben we zo een sterke band gekregen! Ik voelde alles zo goed aan! Ik wist precies wat en wanneer hij iets nodig had. Het moedergevoel is toch iets geks… Alessio was op een middag in slaap gevallen dus Diego en ik gingen naar de cafetaria om snel iets te gaan eten ik zei toen nog tegen Diego ik moet terug naar de kamer ik voel dat hij aan het huilen is! En dat klopte! Hij was zo overstuur en niemand kon hem troosten tot ik hem oppakte en hij gelijk stil werd! 

Weer thuis

Eenmaal thuis ging het nog steeds niet echt goed, Alessio huilde nog steeds zo veel! Hij was nooit een happy baby en wilde eigenlijk het liefste de hele dag in de draagdoek dicht bij mij zijn. Ik voelde dat er nog steeds iets niet klopte! De maanden gingen voorbij en Alessio bleef huilen en krijsen, hij huilde wel 15u per dag! Die tijd was zo ongelofelijk zwaar.
We hebben vanaf het ontslag uit het ziekenhuis de eerste keer tot dat Alessio ongeveer 8 maanden oud was nog 3 verschillende ziekenhuizen bezocht, 5 verschillende kinderartsen geraadpleegd. 10 ziekenhuis opnames gehad maar we werden nooit serieus genomen. Je hebt gewoon een huil baby mevrouw! Of hij heeft vast reflux en we werden naar huis gestuurd met een voorschrift voor een maagzuurremmer. Maar ik wist dat het niet klopte. Een moeder voelt echt aan wanneer er iets niet in orde is met haar kind. 

Toen Alessio net iets ouder was dan 9 maanden begon hij ‘rare’ dingen te doen, zijn lichaam kreeg een spiersamentrekking. Hij deed korte snelle bewegingen waarbij zijn hoofd en armen tegelijkertijd gebogen werden. Je kan het een beetje vergelijken met een schrik reactie van een pas geboren baby. Ik dacht eerst nog dat het niets was totdat het steeds vaker gebeurde, soms wel 50 keer per dag! Ik zag dat hij achteruit ging in zijn ontwikkeling, hij kon nog maar moeilijk kruipen en zelfstandig zitten, hij kon geen mama of papa meer zeggen en viel heel vaak tijdens het kruipen op zijn hoofdje. Ik zag mijn eigen kindje echt aftakelen en ik begon me toen dus echt zorgen te maken.

We zijn met Alessio naar een ander ziekenhuis gereden waar hij nog niet eerder was geweest. Ik had een filmpje gemaakt van de ‘rare’ dingen die hij deed en dit heb ik aan de kinderarts laten zien. De arts belde gelijk uz Gent op voor een spoed EEG (hersenfilmpje) op de afdeling kinderneurlogie want hij vermoedde dat dit epileptische aanvallen waren. De volgende dag op 8 mei 2018 konden we al terecht. Dit is een onderzoek wat 10 minuten duurt waarbij hij een mutsje met electronen op zijn hoofdje krijgt en zo worden zijn hersengolven geregistreerd.

Kinderepilepsie

Al snel werd duidelijk dat er een afwijking in zijn hersengolven te zien was, ook wel een hypsaritmie genoemd. Mijn wereld stond op zijn kop! Wanneer was het onze beurt om te genieten van ons kindje? Na de EEG vertelde de neuroloog ons dat Alessio een ernstige vorm van kinderepilepsie heeft, genaamd ‘het syndroom van West’. Dit is een zeldzame vorm van kinderepilepsie waarbij kinderen dus salaamkrampen hebben. 
Ik was er echt kapot van. Waarom mijn kindje?! Er werd een hersenscan ingepland om te kijken waar de epilepsie vandaan zou kunnen komen. Deze scan toonde gelukkig aan dat Alessio geen zuurstof tekort heeft gehad. Ook werd er bloed van Alessio, Diego en mij afgenomen voor genetisch onderzoek. En er werd een 24uurs EEG ingepland. Hierbij moest Alessio 24 uur in bed blijven liggen met electronen op zijn hoofd met 24 uur camera bewaking.

Er werd sabril opgestart, dit is een anti-epileptica medicijn en dit hielp gelukkig heel goed! Alessio werd weer een stuk actiever en speels! Hij huilde bijna nooit meer. Wat waren we blij! 6 weken na de opstart van de sabril begon het helaas weer… Alessio kreeg weer salaamkrampen en huilde weer veel meer. De neuroloog paste toen zijn medicatie aan. De maanden gingen voorbij en elke maand moesten we op controle komen omdat Alessio maar bleef huilen. We zaten met ons handen in het haar, waarom was hij zo ontroostbaar. We probeerden van alles, hij kreeg buisjes in zijn oren omdat hij de ene na de andere oorontsteking had maar ook dat hielp niet. Alessio bleef ook epilepsie aanvallen krijgen. Ik ging er echt aan onderdoor, hij huilde weer 10-12 uur per dag. Dit was echt overleven.

Prednison

De neuroloog probeerde verschillende soorten medicatie maar niets hielp, het was op een gegeven moment zo erg dat Alessio 10-12 pilletjes per dag moest nemen! Het probleem was ook dat hij een medicatie soort kreeg, genaamd prednison, wat zijn immuunsysteem onderdrukte. Dat betekende dat wanneer hij ziek was, hij altijd naar het ziekenhuis moest. 

Alessio werd heel erg ziek, zo ziek dat er aan een hersenvliesontsteking gedacht werd. Hij was slap, wilde niets meer eten en viel de hele tijd weg. Er werd zelfs even voor zijn leven gevreesd! De artsen wilden een lumbaalpunctie uitvoeren. Het ergste vond ik nog dat ik er niet bij mocht zijn omdat dat volgens de dokter te heftig is om te zien als moeder. Ze probeerden Alessio een roesje te geven door hem wat lachgas toe te dienen maar dat werkte niet! Hij moest onder volledige narcose de lumbaalpunctie ondergaan. 

Gelukkig was het uiteindelijk geen hersenvliesontsteking, maar wel een zware infectie dus kreeg hij een sterke antibiotica kuur waardoor hij weer opknapte. Na 10 dagen ziekenhuis mochten we naar huis. Na de ziekenhuis opname ging het een tijdje goed, het huilen was minder en hij had geen aanvallen meer! 

Op een van de vele controles bij de neuroloog hebben we gevraagd of er niet wat kon afgebouwd worden met de medicatie omdat we het echt te veel vonden, 10-12 pilletjes voor zo een klein mannetje is niet niets! Er waren geen aanvallen meer dus dat kon! De neuroloog maakte een afbouw schema!

Genieten van ons kindje

Toen Alessio 15-16 maanden werd is het huilen eindelijk gestopt! Hij heeft nog wel eens een mindere dag maar lang niet zo erg meer! Hij kruipt het hele huis door en kan zich rechttrekken
Ondertussen is Alessio 20 maanden oud en heeft zelfs al zijn eerste losse stapjes gezet! Hij heeft al heel veel meegemaakt, te veel eigenlijk voor zo een klein mannetje maar hij is altijd blijven vechten! Hij heeft nog een lange weg te gaan maar hij is goed opweg om zijn ontwikkelingsachterstand in te halen. Hij krijgt nu nog 6 pilletjes per dag en is een lekker ondeugend mannetje die nu al sins oktober 2018 niet meer in opgenomen in het ziekenhuis.

Wij kunnen nu pas eindelijk een beetje genieten van ons kindje. 

We hebben nog steeds geen resultaten van het genetisch onderzoek dus we weten ook nog niet hoe het komt dat Alessio epilepsie heeft. Ik heb het nog steeds niet volledig geaccepteerd dat juist mijn kindje epilepsie moest krijgen en ik heb mezelf al vaak afgevraagd of het mijn schuld is. 
We gaan nu om de 2 a 3 maanden op controle bij de neuroloog en Alessio krijgt dan ook altijd een EEG. Wij hopen dat Alessio aanvalsvrij mag blijven en dat hij een goede toekomst en mooi leven tegemoet gaat. De meeste kinderen die het syndroom van west hebben die krijgen op latere leeftijd vaak Lennox-Gastaut maar daar gaan we nu zeker nog niet aan denken.

Mama Nika

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *