Tissue Tuesday

De kindjes van Ilona hebben Koemelkallergie (KMA)

Vandaag vertelt mama Ilona over het hebben van allergieën. Ook haar kindjes hebben hier flink veel last van.

Een allergie hebben. Ik stond er nooit zo bij stil tot ik zelf allergisch werd. Parfum, mist en sigarettenrook. Dit alles versterkte mijn astmatische klachten. Maar mijzelf als allergisch zien, nee dat niet, ik kon er simpelweg niet goed tegen.

Tot mijn zoontje geboren werd en hij na tweeënhalve week na zijn geboorte naar huis mocht. Hij gaf wel eens een mondje spuug terug, dat hoorde bij baby’s toch? Tot hij echt begon te spugen. En hij ‘s-nachts niet sliep van de krampjes. Maar krampjes horen erbij toch? Hij was prematuur geboren maar maakte het verder prima.

Bij de eerste controle van het consultatiebureau werd ik daar weer met mijn neus op feiten gedrukt. “Mevrouw, uw zoontje is prematuur geboren. Hij zal sneller last hebben van krampjes dan andere baby’s want zijn darmen hadden nog 5 weken moeten rijpen. En dat spugen hoort er ook bij. Heel normaal.” 

Klinkt heel logisch als je net moeder geworden bent van een kindje met net wat meer zorgen als een andere baby. Je slaapt slecht, hoort erbij. Je huilt wanneer je baby huilt, hoort erbij. Zorgen maken, hoort erbij. Maar vanaf wanneer ga je luisteren naar dat stemmetje in je hoofd die zegt “nee dit hoort niet..” 

Vanaf het moment dat je met 8 weken op controle bent bij de kinderarts dus. We legde alles voor aan haar, de extreme hoeveelheid aan krampjes, het oorverdovende krijsen wat hij vooral rond middernacht deed, het spugen van hele bogen melk, de babyacne die hij sinds die week had gekregen en het eeuwig verkouden zijn. Het bleek toen pas dat zijn groei wat achterbleef. Heel nuchter vroeg ze: zijn er allergieën bekend in de familie? “Ja, ik heb astma en mijn schoonfamilie heeft er ook genoeg last van..” Voor een simpele vraag kwam een complexer antwoord. Diagnose: Koemelkallergie en verborgen reflux.

Hij moest op speciale voeding, deze zou minder melk bevatten of in elk geval het lichaam het wat lastiger maken om het te herkennen. Het spugen stopte door de refluxmedicatie, net als de leefregels bij reflux. De acne verdween als sneeuw voor de zon en de krampjes ook.

We hadden ineens een vrolijk jochie. Wat een verandering. Na 5 maanden kwam daar weer verandering in. Het lichaam had de melk toch weer herkend en hij kwam op nog andere voeding te staan. Geheel samengesteld, dus geen melk erin. Op basis van aminozuren. Het rook chemisch maar hij dronk het als een malle. 

Tussendoor werd hij geprovoceerd. Eerst dubbelblind, dat betekent 2 ochtenden ziekenhuis met een week ertussen. De ene week kreeg hij voeding mét melk, de andere week zonder. Alleen de keuken wist welke dag het werd gegeven, wij wisten niks en de kinderarts wist van niks. En dan nog een week later de uitslag. We hadden het goed. Hij had het nog steeds en de machtiging voor nieuwe voeding werd doorgezet. Toen zijn eerste verjaardag naderde, mochten we provoceren met een melkladder. Het principe van een ladder was telkens een beetje meer. Je begon op een kwart koekje (dat is hoogverhit) per dag en elke week een stapje verder. Van een kwart naar een halve en dan door naar 1 of 2. En dan afwachten tot wanneer hij reageert. 

Die hebben we in totaal wel 3x gedaan. Tot ik het genoeg vond. Elke keer weer een baby die overstuur was en pijn had. Elke keer weer een baby met diarree of obstipatie. Blijven smeren met hormonenzalf. Toen hebben we het laten rusten tot hij bijna 2 was.

Inmiddels was ik hoogzwanger van zijn zusje en had hij een liga milkbreak van mij gepikt. Ik, door hevige bekkeninstabiliteit gebonden aan de bank, kon niet achter hem aanlopen en moest met grote ogen van schrik toekijken hoe hij hem triomfantelijk zat op te eten. Net buiten mijn bereik met een dikke glimlach. We hebben gejuicht, stiekem. Want hij bleek er nauwelijks op te reageren.

Volgende traject in. Want is hij er overheen? Hij bleek uiteindelijk lactose intolerant geworden te zijn. Schijnt niet heel veel voor te komen maar een klein percentage wordt het. Mogelijk voor het leven. Maar is dat erg? Nee, zolang we er maar rekening mee houden.

Maar wat was die periode heftig, ik ben nog steeds getraumatiseerd door het huilen. Die paniek en de pijn die gaat door merg en been. Filmpjes kan ik er ook echt niet van terugzien.

En zijn zusje? Die bleek het ook te zijn. Maar ik had 2 potten dieetvoeding bewaard, voor dat onderbuikgevoel. Toen ze 2 weken oud was en ik mijn vinger er niet op kon leggen wat er met haar aan de hand was, ben ik meteen met de voeding begonnen. Alle klachten weg. En nu? 

Inmiddels is mijn zoontje drieënhalf en mijn dochter anderhalf. Ik heb de babytijd vervloekt door de allergieën (bleken later ook allergisch te zijn voor soja) en door alle ziekenhuis toestanden eromheen. Hij is nog steeds lactose intolerant en heeft nog steeds soja allergie. Zij heeft ook nog koemelkallergie en soja allergie. De kans dat ze daar overheen groeien is best groot.

In het eerste jaar een wonder, als ik mijn toenmalig diëtiste moet geloven. (Doe ik..)

Maar 85% groeit er voor het 3e jaar overheen. De klachten variëren, maar liggen grotendeels op 3 vlakken. Huidklachten (acne/eczeem), buikklachten (diarree/kramp/obstipatie/spugen) en longklachten (verkoudheidjes die niet overgaan/benauwdheid/hoesten/reflux). Vertrouw je het niet, raadpleeg een arts. Altijd alles in overleg met een arts.

Het is dus aanpassen en vooral lotgenoten zoeken. Ik ben wereldwijs geworden in de allergiewereld inmiddels maar dat is grotendeels te danken aan een lieve vriendin @romyseep en facebookpagina’s zoals “Koemelkallergie”. Verjaardagstaarten worden allergievrij gemaakt, is een zoektocht maar het lukt ieder jaar weer. En vooral leer je etiketten lezen. Dit merk kan wel, dat merk kan niet. 

Het kostte mij in het eerste jaar dik een half uur extra met boodschappen doen maar inmiddels krijgen ze beide een normale maaltijd voorgeschoteld. Je leert ermee omgaan. Helaas blijft het lastig om in de huidige moderne wereld zomaar even ergens aan te schuiven in een restaurant, maar vaak helpen ze mij wel met ingrediëntenlijsten. 

Hier lees je een eerdere blogpost van Ilona over haar zwangerschap en bevalling.

KLIK HIER (dysmatuur)

KLIK HIER (zwangerschap)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *