Tissue Tuesday

Melissa kreeg een verhoogde hersendruk door medicatie

Kleine kinderen kleine zorgen, grote kinderen grote zorgen

Esther vertelt het verhaal over haar dochter Melissa, toen 14 nu inmiddels 15. Het begon vorig jaar 12 november 2017.

Alles begon heel lullig met een griepje, althans dat dachten wij. Misselijk, hoofdpijn, buikpijn, duizelig en strepen zien. Dat waren de klachten. Na een week flink spugen werd het nog niet minder. De huisarts gaf haar alleen iets voor het spugen en dan moest het vast goed komen. Na het weekend was het nog steeds niet over. Inmiddels al wat kilo’s afgevallen en een hoop zorgen kwamen we weer terug bij de huisarts. Ze kreeg een andere medicatie, dat moest helpen en een doorverwijzing naar het ziekenhuis.

Ze bleef maar spugen en zwakte heel erg af. Vast voedsel bleef niet binnen en omdat ze inmiddels al ruim 10 kilo was afgevallen in nog geen maand maakte ik me erge zorgen! Om toch wat voedingstoffen binnen te houden kreeg ze astronauten voeding. Uit de bloed- en urine onderzoeken kwam niks maar ook niet uit de slikfoto, de longtest en scans van haar buik, niks te vinden..

13 kilo afgevallen

Voor kerst werd ze opgenomen in het ziekenhuis voor verdere onderzoeken. Ze was inmiddels helemaal op en 13 kilo afgevallen. Wat is het vreselijk om je dochter zo te zien aftakelen en je kunt gewoon niets doen. De dag voor kerst werd ze toch weer naar huis gestuurd omdat haar gewicht stabiel bleef en ze geen ernstige afwijkingen konden vinden.

Gelukkig bleef er nu appelmoes en aardappelpuree binnen. Heel langzaam kon ze wat meer gaan eten. Oké dit probleem werd minder, maar de rest niet. Haar vreselijke hoofdpijn waar geen aspirine tegen hielp, maar ook duizeligheid en het strepen zien waren er nog. Ze kon nog steeds niet functioneren en was heel erg zwak..

De onderzoeken gingen door. Ze maakten een hersenscan en dit was gelijk het laatste. Daarna zouden we doorgestuurd worden naar het Sophia Kinderziekenhuis. Op die scan kwam een cyste te voorschijn, dit schijnen meerdere mensen te hebben.

Klassen contact

Omdat ze zo lang van school was hebben wij via school het klassen contact aangevraagd. Je kent die reclame van de kpn met dat meisje in het ziekenhuis dat ze de gang werd op gestuurd? Dat kregen wij ook thuis! Wat een super idee is dit, zo kon ze toch aanwezig zijn. Al lukte dat maar een uur per dag in het begin, maar ze was in de klas en ze had weer contact met de meiden. Ze was aanwezig en daar had je het mee gezegd. Geen huiswerk, alleen maar luisteren.

Bijwerking: verhoogde hersendruk

Eenmaal in het Sophia Kinderziekenhuis aangekomen vertelde de arts dat die cyste zo zat, dat het nergens op drukte. Dus het kon echt geen kwaad, wat wel kwaad kon waren de medicijnen die ze slikte voor haar acne.. roucutaine/isotraitinne. Dit had als zeldzame bijwerking een verhoogde hersendruk. Ze slikte dit vanaf november na het ziek worden niet meer en het was inmiddels februari. Dus dat het spugen was afgenomen kon inderdaad wel kloppen. Ze wilde haar hersenvocht gaan meten en wat teveel was laten wegvloeien, zodat het weer normaal was.

Oké dus een hersendruk heeft al deze ellende gehad en dit hebben ze al die maanden niet onderzocht.. De hersendruk kan verlaagd worden door middel van een ruggenprik en dan meten ze het ook gelijk. Een pijnlijke ingreep voor een meid van 14 maar ze had al zoveel over haar heen gehad. Dit kon er ook nog wel bij.

Ruggeprik

De prik werd gezet, de druk was iets verhoogd en werd dus verlaagd. Nog even een paar uurtjes blijven liggen op haar rug en we konden naar huis. Mocht haar hoofdpijn erger worden, dan moesten we bellen. Twee dagen na de prik was de hoofdpijn niet meer te houden. De arts vertelde dat het gaatje waarschijnlijk nog niet dicht was en haar hersenvocht langzaam weg liep. Het advies: Plat op bed blijven liggen, veel koffie en cola drinken. Dat schijnt de druk te verhogen. Als dit niet minder wordt met twee dagen moesten we weer bellen.

Na twee dagen helaas geen verandering, we moesten weer terug naar het ziekenhuis om een bloodpatch te halen. Dit houdt in dat ze opnieuw een ruggenprik zetten. Op het moment dat deze erin zit tappen ze via een arm infuus bloed. Ze plaatsen dit als het er uit is gelijk in de ruggenprik zodat het gaat stollen. Dus een soort pleister aan de binnenkant. Dit is niet zomaar gedaan en is helaas erg pijnlijk.

Na een half uur waren ze eindelijk klaar en kon de naald er uit. Wat zag ze bleek en wat was ze misselijk van de pijn, maar het was gelukt. Weer even blijven en toen konden we weer naar huis. Helaas werd het nog steeds niet beter, haar hersenen waren helemaal uit balans. Alles moest weer opgebouwd worden. Conditie, spieren, coördinatie, evenwicht en ga zo maar door.

Opgeven is geen optie

Maar mijn meisje is een vechter en opgeven is geen optie voor haar. Haar motto is ook altijd blijven lachen. Ze wilde haar leven op gaan bouwen met of zonder klachten, ze was het allemaal zat en wilde geen patiënt meer zijn. Om je hersenen in balans te krijgen moet je elke keer de streep over gaan, zodat je steeds verder komt. Dat deed ze vanaf april. Samen met een arts en fysio zijn er doelen en een schema opgesteld. Helaas blijft de hoofdpijn en duizeligheid en strepen.

Een jaar later zijn we bij een osteopaat terecht gekomen. We zijn er achter gekomen dat als je een hand op haar hoofd legt, de hoofdpijn zo erg wordt dat ze er van moet spugen. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Het kan toch weer die hersendruk zijn, het kan een verdikking zijn, een bindweefsel wat niet in orde is, het fontanel wat niet goed is of, in het ergste geval, een scheur in haar schedel.

Ze moet ermee leren leven

Een paar maanden verder na de ct scan waar niks uit kwam, was eigenlijk de boodschap dat we er maar mee moesten leren leven volgens het Sophia Kinderziekenhuis. Daar namen wij natuurlijk geen genoegen mee. Want dat je kind 24/7 hoofdpijn heeft en de dag moet overleven is geen optie.

We zijn naar het Maasstad Ziekenhuis gegaan, deze heeft een hoofdpijnpoli. Op ons eerste gesprek werden we echt gehoord. We kregen medicatie mee naar huis, amytriptoline. Dit wordt ook gebruikt voor antidepressiva, maar een hoge dosis ervan helpt tegen hoofdpijn. Dit hebben meerdere medicijnen die voor verschillende klachten helpt, nooit geweten. Oké we moeten dit heel langzaam opbouwen i.v.m. de bijwerkingen. Deze zijn hele erge vermoeidheid en geen diepte zien. Dus oppassen met trappen en fietsen, al lukte fietsen toch al niet meer. Ook moest ze naar de hoofdpijn psycholoog maar na drie afspraken en heel wat testen verder kwamen ze erachter dat ze geen probleem heeft en er juist super positief onder blijft. Daar stonden ze echt versteld van!

Je zal het als buitenstaander ook niks  van merken, want ze wilt gewoon Melissa zijn en geen patiënt. Zo positief en vriendelijk is ze. Ze zal ook altijd iemand helpen al heeft ze zoveel pijn. Een paar maanden verder en elke keer wat verhogen zitten we nu eindelijk op 30 mg. Helaas heeft ze wel de bijwerkingen maar de hoofdpijn is helaas niet minder.

In de tussentijd heb ik als moeder niet stil gezeten. Op 23 mei waren we weer bij de neuroloog en deze zei ook: ‘Dit werkt niet. Ik had een heel lijstje met dingen, maar ja ze is een kind dus een hoop dingen mogen nog niet. Bepaalde medicatie mag vanaf 16 jaar.’ Laat ze dat nou volgende week zijn. Dus je zou denken, doe niet zo moeilijk neuroloog.

Dry needling

Uiteindelijk kwam de neuroloog met nog een medicatie maar Melissa had er even genoeg van. Nu hebben wij een super osteopaat die dry needling doet, dit wilde ze wel proberen. Deze behandeling vond ze eng want ja, naalden in je lijf. Hij begint laag, eerst in haar schouders en in haar kaken. Volgende week haar slapen en nek. Ook hebben we met hem alles besproken. 

We gaan ook weer even alle vitaminen en mineralen laten controleren. Of dit wel goed is en of dit geen belemmering kan zijn in haar herstel. Verder zijn we nu de alternatieve kant op gegaan en begonnen met cbd olie. Niet uit de winkel maar een iets sterkere dosis, natuurlijk gemaakt. Dan zal je wel denken, het is nog een kind. Maar wil je dan 2 jaar wachten en haar pijn laten lijden? Of wil je alles nog proberen? Dus daar mag je je mening over hebben. Dit is niet verslavend en je hoort er veel goede verhalen over. Dus wij gaan hiervoor in overleg met de osteopaat. Mocht dat niet helpen dan kunnen we nog de andere medicatie proberen. De medicatie die ze slikte wordt eerst heel langzaam afgebouwd, dit is dus echt troep.. 

Het enige wat je wilt is dat je kind gezond is en een normaal leven kan leiden

Dus we zitten nog steeds in de opbouwende fase, maar opgeven doen we niet! Als niks helpt gaan we zeker verder in het alternatieve. Het enige wat je wilt is dat je kind gezond is, een normaal leven kan leiden en geen keuzes hoeft te maken met betrekking op haar gestel. ‘Als ik bijv. dit doe dan kan ik 2 dagen niet naar school of uit m’n bed komen.’ Dus voor haar als tiener is dit echt wel een ding. Niet kunnen shoppen met vriendinnen. Sowieso niet kunnen afspreken, want dat is te veel. School wat aangepast is met een dag vrij erbij. Huiswerk maken en het weekend bijkomen zodat ze de week school weer aankan. Zo ziet haar leven eruit.

We genieten van de kleine dingen. En deze waardeer je echt heel erg. Waar mensen denken, dat stelt toch niks voor.. Bij ons dus wel, want bij ons het heel anders..

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *