Tissue Tuesday

“Jullie kindje heeft een open buik”

Vandaag verteld sterke en trotse mama Miranda over het vreselijke nieuws dat zij tijdens haar 20 weken echo te horen kreeg. Haar kindje had namelijk een open buik, wat kon wijzen op een een chromosoomafwijking. Lees hieronder haar heftige verhaal.

“Jullie kindje heeft een open buik.” 

De woorden van de echoscopiste galmen door mijn hoofd en even wordt het doodstil. Ik begin te trillen, het lukt me niet meer om stil te liggen en 100 vragen schieten door mijn hoofd. Ze gaat verder met het 20 weken onderzoek maar ik hou het niet meer vol. “Ik wil nu stoppen!” zeg ik, en de vrouw reageert koel.. “Als ik nu stop moet ik in je dossier zetten dat je niet meer mee wilt werken aan het onderzoek.”

Het kan me niet zoveel meer schelen en ik kom trillend en bevend van de onderzoekstafel af. Eenmaal terug aan haar bureau stellen we vragen, maar iedere vraag wordt beantwoordt met dezelfde zin: “Ik mag niets zeggen, dat moet je aan de gynaecoloog vragen”.

In de auto onderweg naar huis bel ik mijn verloskundige, we weten niet wat we met deze situatie aan moeten, het voelt alsof we iets moeten doen. De verloskundige reageert vol begrip en vraagt ons om langs te komen op de praktijk. “Wanneer er een vlies om haar ingewanden zit is er nog kans dat het goed komt, zonder vlies is er helaas geen enkele kans.”

Alles lijkt in slow motion te gaan. Hoe kan dit!? Nog maar drie dagen geleden zagen we op de echo nog dat het een meisje is. Hoe kunnen ze dit gemist hebben? De stem van mijn dochter van toen 2 jaar galmt door mijn hoofd.. “Joepie Lila krijgt zusje!” “Mama heeft een zusje in de buik voor Lila!” 

Bij de verloskundige is er tijd voor een goed gesprek en om ons iets meer geruststelling te bieden maakt hij nog een echo. Gelukkig kan hij zien dat ze een vlies heeft en haar ingewanden dus niet bloot liggen. Een kleine opluchting.. Maar, zegt hij: “Een open buikje kan te maken hebben met een chromosomenafwijking, daarom maak ik een afspraak voor jullie voor een GUO (Geavanceerd Ultrageluids Onderzoek) om de oorzaak verder te onderzoeken.”

Wanneer ik terugdenk aan die tijd zijn er dingen die ik volledig kwijt ben. Zoals hoe veel tijd er tussen zat voor we die GUO hadden en hoe dat met Lila ging, of we haar meteen al iets verteld hebben. Ze is een gevoelig meisje en heeft vast direct al iets gevoeld. Het heeft in ieder geval niet lang geduurd voor we naar het ziekhuis gingen voor de GUO. De gynaecoloog bekeek onze baby uitgebreid en mompelde af en toe iets tegen zijn assistente, die vervolgens iets opschreef. Ik kreeg er de kriebels van, iedere keer dat hij iets mompelde draaide mijn maag een keer om. Na het onderzoek vertelde hij ons dat hij 3 opmerkelijke dingen gezien heeft. De baby had kleine cystes in haar hoofd, maar dat kon nog wegtrekken. Hij zag een clenched fist, maar ze kon ook net haar vuistje dichtknijpen. En hij zag een licht strawberry shaped head, maar ook dit was vrij mild. Daarom adviseerde hij toch een vruchtwaterpunctie om uit te sluiten of ons kindje een afwijking had.

Die vruchtwaterpunctie hebben we gedaan, wat een naar gevoel. Het is alsof je aangeraakt wordt op een plek waar dat eigenlijk niet kan, binnen in je lijf. Ik was zo bang dat ze haar zouden raken.. We zouden 3 dagen moeten wachten op de uitslag, en hoe kort dat voor een buitenstaander misschien ook klinkt, dat was zo lang.. Tot de uitslag staat je leven namelijk stil, je weet niet wat er gaat gebeuren en het telefoontje met de uitslag die je verwacht voelt als wachten op leven of dood. 

Maar we hoefden niet zo lang te wachten. Na anderhalve dag ging de telefoon al. “Het spijt me, de uitslag is niet goed. Jullie kindje heeft trisomie 18” klonk een mannenstem aan de andere kant van de telefoon. Ik weet niet meer wat ik gezegd heb. Ik weet niets meer van het moment na dat telefoontje.

Kort daarna hadden we weer een gesprek in het ziekenhuis met een andere gynaecoloog. Hij legde ons uit wat de aandoening precies inhield. Alles was er in aanleg, maar of het allemaal ook werkte, dat kon niemand ons vertellen. Hij legde uit: “Vaak kunnen deze kinderen niet zelfstandig slikken, ademen of plassen. De mentale achterstand is dusdanig groot dat ze vaak alleen maar huilen. De meesten overlijden in het derde trimester van de zwangerschap of tijdens de geboorte, de sterkere kinderen in de weken – hooguit maanden – erna. Wat jullie moeten weten is dat door haar open buik ze wanneer ze de bevalling overleefd direct meegenomen wordt en jullie haar niet kunnen vasthouden. Afhankelijk van hoe erg haar omphalocèle (open buik) is zal ze wellicht meermaals geopereerd moeten worden. Jullie moeten jezelf afvragen of het het lijden allemaal waard is. Ik adviseer jullie de zwangerschap op korte termijn te beëindigen, hoe langer je wacht des te meer bewustzijn ze zal hebben en de kans op het overleven van de bevalling wordt groter, wat het allemaal nog zwaarder maakt dan het al is.”

Nu kan ik zeggen dat het alles waard is. Het gaat er alleen niet om hoeveel je het zelf waard vindt. Hoe hard je bereid bent om te vechten, want geloof me, de dagen na dat gesprek hebben we gepraat tot diep in de nacht. Mijn partner Frank huilde veel, ik voelde helemaal niets meer. Ik kon niet huilen.. We praatten over of we haar nog konden redden. Of ze het wel goed gezien hadden en tot op welke hoogte haar aandoeningen nog acceptabel zouden zijn. En iedere keer dat je het bespreekt verleg je die grens want je wil dit kindje zó graag redden.. Maar dat ging niet. 

Omdat het Paasweekend er tussen zat moesten we extra lang wachten op de inleiding. Wat we dat weekend gedaan hebben is bizar.. omdat de zwangerschap te jong was moesten we namelijk alles zelf regelen. Nog volgens de oude wetten. En dus zat ik met een voelbaar bewegende baby in mijn buik online urntjes te bekijken en kleertjes te zoeken. Dat laatste was nergens te vinden en dus maakte mijn moeder een omslagdoekje met haar naam erop “Juli”.

Ik ben zelfs nog op de kraamafdeling van het ziekenhuis geweest om een mandje voor haar uit te zoeken waar we haar na de bevalling in konden doen. Frank belde het crematorium en maakte een afspraak voor haar crematie. En oh ja.. We praatten met Lila. Vertelden haar dat de baby heel ziek was en de dokter haar niet meer beter kon maken. Dit werd geadviseerd door de gynaecoloog, want een zomaar ‘verdwenen’ babybuik en een voelbare spanning in huis is gewoonweg niet te begrijpen voor een peuter. We kochten voorleesboekjes voor kinderen over de dood, je moet toch wat.. 

De avond voor de inleiding moest ik om 20:00u pilletjes innemen, om mijn eigen bloedsomloop terug te krijgen. Dat moment was één van de moeilijkste momenten in mijn leven. Slik de pilletjes en er is geen weg meer terug.. Ik heb er een kwartier over gedaan om ze weg te krijgen en eindelijk kon ik huilen. Eventjes, daarna ging ik weer op slot. De ochtend van de bevalling werden we al heel vroeg in het ziekenhuis verwacht, ik was kotsmisselijk van de spanningen. Daar werd ik ingeleid en toen de weeën pijnlijk werden kreeg ik een ruggenprik. Dit is gebruikelijk bij dit soort bijzondere bevallingen, om de ervaring die al vreselijk is niet nog erger te maken. Daarna kreeg ik koorts, waarschijnlijk door de stress, ik was zo vreselijk gespannen en angstig. 

Na de ruggenprik ben ik in slaap gevallen en ik werd wakker van een vreemd gevoel, het was zover! Hoewel Frank de hele ochtend geen moment van mijn zijde geweken is zat hij op dat moment op het toilet. Ik riep hem; “Frank! Ze komt nu!” en hij haalde snel de verloskundige erbij. Juli werd bijna geboren in de vruchtzak, maar halverwege knapte deze en Frank’s arm was helemaal nat. We hebben vreselijk gelachen, alle spanning van de dag en de dagen ervoor leek er even uit te komen. “Wat is ze mooi!” hoorde ik de verloskundige en verpleegkundige in koor zeggen. Ik wilde haar zien en boog voorover. Het eerste wat ik zei was “Oh.. Ze lijkt op Lila!” want ik zag hetzelfde neusje, dezelfde kin en hetzelfde mondje.. Zo bijzonder. 

Ik werd meegenomen naar de O.K. voor een curettage omdat de placenta niet volledig losgekomen was. Frank bleef achter met Juli in zijn handen. Zelf ben ik alle besef van tijd verloren, achteraf vertelde hij me dat hij haar goed bekeken heeft in de tijd dat ik weg was. Dat hij haar had voelen veranderen van warm naar koud.. zijn dochter. Toen ik terugkwam waren de ouders van mijn vriendin er om foto’s te maken van Juli en van ons. Daarna maakte de verpleegkundige een afdruk van haar voetjes. Ik wilde eigenlijk niet dat ze aan haar zou zitten maar ze zei “Sorry, maar ik doe het toch, later ben je me dankbaar”. En ze had gelijk, een jaar na de bevalling op haar geboortedatum heb ik haar voetjes op de binnenkant van mijn arm laten tatoeëren. Zo kan ik er overheen wrijven, er naar kijken wanneer ik maar wil, het is iets tastbaars.

Juli ging met ons mee naar huis en de dagen na de bevalling lag ze op de babykamer. Lila wilde haar iedere avond welterusten zeggen, dat was zo lief. We kregen visite, wie wilde kijken mocht dat doen en wie niet wilde was welkom voor koffie, geen verwachtingen. Toch wilde iedereen ons meisje graag zien. Aan het einde van de week hebben we haar samen met Lila naar het crematorium gebracht, een verhaaltje gelezen en afscheid genomen. 

Dat we veel verdriet gehad hebben hoef ik niet uit te leggen denk ik. Achteraf gezien hebben we op dat moment niet kunnen rouwen om haar. Het leven ging door, Lila was er ook nog. Ik verdroeg mijn lege buik niet en raakte zwanger van Senne. We hebben onze gevoelens weggedrukt door beide heel hard te gaan werken. Een nare miskraam bijna 6 jaar later die ik zelf bijna niet na kon vertellen maakte alles los. We hebben toen pas alle emoties doorleefd en gerouwd, gepraat over Juli en veel gehuild. 2018 was voor ons een heftig jaar, maar we zijn blij dat het zo gegaan is en dat we het hebben kunnen verwerken. We  zijn dichter naar elkaar gegroeid en beide wat minder gaan werken om meer tijd voor elkaar en de kinderen te maken.

Wij zijn compleet, eindelijk voelt het ook écht zo!
Met elkaar, 2 gezonde kinderen en een engeltje om ons heen. 

-Miranda // @xooz.nl


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *