Tissue Tuesday

Madeleine: “Ik voelde me heel somber, negatief, moe, was veel aan het piekeren, had geen focus, elk geluidje gaf me hoofdpijn, ik kon niet werken en ik leefde in een soort van blur”

Een klein jaar geleden hebben we het verhaal van Madeleine gedeeld. Zij was nét mama geworden en bleek lymfeklierkanker te hebben. Hier kun je dit verhaal terug lezen. Vandaag is Madeleine weer aan het woord en laat ze ons weten hoe het nu met haar gaat.

Anderhalf jaar schoon

“Ik ben nu al bijna anderhalf jaar schoon van de kanker (thank God!) en bij elk 3 maandelijks onderzoek dat ik nog heb is alles prima. Nouja, mijn bloedwaardes zijn top! De rest helaas niet… 
Ik vertelde de vorige keer dat ik Alice nauwelijks kon oppakken, dat ik 10 uur werkte en rustig aan het opbouwen was. Nou dat is rond juli afgelopen jaar allemaal anders gegaan… Ik voelde me heel somber, negatief, moe, was veel aan het piekeren, had geen focus, elk geluidje gaf me hoofdpijn, ik kon niet werken en ik leefde in een soort van blur. Ik dacht toen al aan een postnatale depressie, maar daar was nooit wat mee gedaan want ik had kanker! Meerdere psychologen en ook maatschappelijk werkster heeft me benadrukt op dat ik misschien een depressie heb. Daar heb ik niet echt aan willen toegeven, ik wilde geen depressie hebben, ik wilde me beter voelen én ik ben van mezelf uit enorm positief dus dit voelde niet oké. 

Rond juli heb ik een lijstje gemaakt met werkzaamheden die ik wél kan op het werk, nou dit was confronterend en echt sneu… alles was arbeidstherapeutisch! Ik werk in de zorg, op een woongroep voor jongeren met een verstandelijke beperking en ik kon me thuis niet op 1 kind focussen, laat staan op het werk op 6 cliënten. Ik voelde me niet veilig en ik trok dit niet… Nadat ik dit heb aangegeven bij de bedrijfsarts is er samen met mijn manager besloten ook om computerwerk te gaan doen binnen dezelfde organisatie maar niet in contact komen met cliënten om te kijken wat dat doet. 3 x 4uurtjes… Ik werkte in de zorg 12 uurtjes en dit vaak verdeeld over 2 dagen, maar 3 dagen baarde me zorgen. Ik kan 1 activiteit per dag aan, of dit nou douchen/wandelen of werken is én daarnaast dus nog de zorg voor Alice! Maargoed, je moet het proberen (want Poortwachterswet) en zo gezegd, zo gedaan… Ik bleef aangeven dat ik dit niet trok en als ik me echt slecht voelde (lees: niet op kunnen staan, niet auto kunnen rijden of zware hoofdpijn hebben) meldde ik me af of ging ik eerder naar huis. Ik heb echt alles gegeven want ik wilde dit zó graag: werken, me niet alleen maar moeder voelen. Maar 1 slechte nacht met Alice bracht me 10 stappen terug, 1 slechte nacht door mijn eigen gepieker en ik kon 2 dagen niks…

PTSS en een depressie

Ondertussen heb ik ook hulp gezocht bij een psycholoog, zij merkte al snel op dat ik PTSS heb én een depressie. PTSS hebben voornamelijk mensen die ooit misbruikt zijn of bijvoorbeeld militair zijn geweest, maar helaas komt dit dus ook voor na een ernstige ziekte. Het is dan in lichtere vorm en minder indringend, maar alsnog heb ik bijna alle symptomen (lees: getriggerd worden door geuren/geluiden/smaken, herbelevingen van alles wat er gebeurd was de afgelopen 2 jaar, heftige dromen, depressieve gevoelens). Maar daarnaast dus ook een depressie… Voor de PTSS krijg ik weer EMDR therapie, waarbij ik onder een soort van hypnose alles van de afgelopen 2 jaar mag herbeleven en ik er hopelijk een minder erg schuldgevoel/machteloosheids-gevoel van krijg. Het zal altijd pijnlijk en naar blijven, maar hopelijk wordt het ooit wat milder. 

Dit heb ik ook aan de bedrijfsarts uitgelegd met daarbij het behandelplan maar er kwam weinig reactie. Ik heb uitgelegd dat én 3 dagen werken én EMDR elke week én rust houden gewoon niet mogelijk en draagzaam is voor me, maar ik moest volgens hem gewoon blijven proberen. Rond deze periode kwam mijn vriend ook thuis te zitten met een burn-out (goh, met 40 uur werken én alle zorg voor onze dochter en mij…) en ook zijn traject begon met psycholoog en bedrijfsarts. 

Omdat ik per januari 2020 al 2 jaar in de ziektewet zit, krijg je net daarvoor een gesprek bij het UWV om te kijken of er nog werkmogelijkheden zijn. Zij zullen mij tenslotte na 2 jaar ziektewet moeten betalen én de werkgever mag me dan ontslaan… Ik was zó bang dat ik werkmogelijkheden had… Ik heb alle papieren en informatie verzameld van m’n psycholoog die zei dat ik rust nodig had, van mijn arts in het ziekenhuis die zei dat ik rust en meer tijd nodig had én een second opinion bij een andere bedrijfsarts omdat ik het niet eens was met de 1e, die óók zei dat nu met EMDR ik echt meer tijd nodig heb! Ik ben teruggegaan in hoeveel ik kan en ben meer grenzen aan gaan geven…Mijn partner was veel thuis, werkt nu maar 3 halve dagen en kan veel overnemen van me. Ik ben letterlijk zo ongeveer nog maar 3 uurtjes in de week bij Alice… voor de rest slaap ik, ben ik boven of is zij naar het kinderdagverblijf of opa en oma. Ik kan één activiteit met haar doen, bijvoorbeeld kleien of wandelen, maar het moet allemaal klein en rustig. Naar winkels of waar veel mensen zijn triggert me te veel dus dit ontloop ik tijdelijk even zo veel mogelijk (waar kan). Ik kook niet meer, ik breng/haal haar niet meer naar het kinderdagverblijf, ik rij geen auto meer, ik doe geen boodschappen meer… alles wat ik deed, deed ik omdat het moest… Niet even meer, want ik trek het niet! 

Rust

Dit alles heeft ervoor gezorgd dat ook de verzekeringsarts bij het UWV zag dat ik meer rust nodig heb. Ik ben voor 1 jaar volledig afgekeurd (WGA) en ik ben zo opgelucht! Ik heb natuurlijk nooit gewild of gehoopt dat voor m’n 30e volledig afgekeurd zou zijn, maar ik ben dankbaar dat ik nu de tijd en rust krijg om aan en voor mezelf te werken! 🙂 Ik ga dit mijn jaar maken, ik merk wat meer positiviteit, ik merk meer energie, ietsje meer focus op bepaalde momenten en ik ga ervoor! 

@Raoulvanmeelfotografie

Om nog even positief af te sluiten: we hebben in september de geweldigste maand ever gehad! We zijn op 12 september getrouwd en hebben de meest relaxte, mooie, fijne bruiloft ooit gehad met de allerliefste mensen om ons heen en het was echt een perfecte dag! Als je me toen zag, zou je denken dat er niks aan de hand is met me, en dat klopt! Op die dag was alles oke, alles had zo moeten zijn! We hebben daarna september afgesloten met onze 1e vliegvakantie met Alice naar Mallorca! Wat was dat heerlijk! We hadden een rustig appartement, een beetje afgelegen, 5 minuten lopen naar het strand. Ik werd natuurlijk verkouden/grieperig tijdens de vakantie (want dat ben ik elke maand, iets met geen weerstand na de chemo’s), maar het was echt een enorm fijne vakantie en Alice was de allerliefste! Zo fijn als ze boven verwachting meegaan in nieuwe ritmes, een ander land en een andere omgeving! We hadden de beste tijd ooit en dat, plus de afkeuring, geeft mij hoop… Hoop op een periode dat ik Alice wél in bad kan doen of haar kan aankleden of ooit weer kan werken… 

De tijd zal het leren, ik voel me ondanks alle tegenslagen van afgelopen jaar al een stuk positiever en die mindset, die is zo belangrijk! Ik ben dankbaar dat ik nog leef, ik ben dankbaar voor alle kleine momentjes met Alice en mijn man en die bruiloft maakt het dat ik weet waarvoor ik het doe. ❤️ Ik doe mijn best, ik heb tijd en rust nodig, maar we komen er wel! 

Even voor alle mensen die niks van “mental health issues” snappen : wij kunnen er niks aan doen, we doen het niet expres, het heeft geen zin om positief te blijven doen want zo simpel is het niet, het heeft niks te maken met jezelf een schop onder je kont geven en om nog het allereerlijkste te zijn: geef mij maar kanker… een depressie of ptss is zo veel heftiger en veel minder aan te doen dan kanker…Ik gun niemand ziek zijn, maar omdat er een taboe heerst op depressies etc. is dat veeeel moeilijker mee te dealen dan kanker. En zelfs bij kanker leeft er een taboe, want zodra de chemo’s klaar zijn snapt ook niemand meer iets van dat je nog steeds niks kan… Hoe vaak ik opmerkingen heb gekregen “Ik ben ook wel eens moe, gewoon doorgaan” “Alle moeders hebben wel eens slapeloze nachten” “Daar moet je je gewoon even overheen zetten” “Wel positief blijven hé!” 
Die opmerkingen, echt, daar help je niemand mee… die doen pijn en halen iemand met een depressie die al enorm veel schuldgevoel heeft naar beneden… Wees lief en bedachtzaam wat je zegt tegen iemand, altijd, maar al helemaal tegen iemand die aan heeft gegeven een depressie te hebben ❤️

@Raoulvanmeelfotografie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *