Tissue Tuesday

Colinda kwam er na 3 jaar achter dat haar zoontje het KISS Syndroom had

Het begon allemaal 4 jaar geleden. In september 2015 raakte ik na 8 maanden zwanger van de tweede, deze zwangerschap was totaal anders dan bij de eerste. Misselijk, rugpijn, zenuwklem bij mijn lies, carpaal tunnel symdrome, kuitkrampen, eigenlijk alles wat je maar kan bedenken had ik last van. Bij mijn eerste zoon ben ik bevallen door middel van een spoedkeizersnede, omdat de ontsluiting niet wilde vorderen en ik had zwangerschaps vergiftiging. Die zwangerschap was een hel en toen al heb ik besloten om bij een tweede zwangerschap voor een geplande keizersnede te gaan. Van deze keuze heb ik geen moment spijt gehad! Ik twijfelde of ik borstvoeding zou gaan geven (bij de eerste niet gedaan), maar ik dacht in mijn zwangerschap en ook mijn schoonmoeder vertelde, dit gaat een pittig ventje worden dus heb ik uiteindelijk niet gekozen voor borstvoeding. En niks was gelogen. Daar was mijn kleine Haiden, 9 mei 2016, geboren door middel van een keizersnede, wat was het een fijne ervaring. Na dag 2 mochten we al naar huis want ik voelde mezelf alweer heel goed. Thuis aangekomen stond mijn vriendin te wachten, zij is kraamverzorgster en ik wilde graag dat ze onze kraamverzorger zou zijn. Die week merkte wij al dat Haiden niet zo goed zijn draai kon vinden. Hij was eigenlijk de hele onrustig, waardoor ik ook niet echt kon rusten in de middag. M’n vriendin moest hem steeds mee naar beneden nemen zodat ik mijn rust kon pakken maar het enige wat Haiden wilde was bij mij in de draagzak, dan was hij enigszins rustig. De avonden huilde hij alleen maar en hadden wij geen rust, en zo ook tijdens de nacht. Hij sliep wel een paar uurtjes op mijn buik maar aan rust kwam ik niet toe.

Die weken erna waren hectisch. Een verhuizing, Haiden die al vanaf 3 weken na de geboorte verkouden was, zomervakantie dus mijn oudste zoon was thuis. Allemaal bij elkaar best wel veel. Doordat Haiden erg onrustig was en veel huilde hebben wij het met de voedingen ook lastig gehad, hij wilde niet goed drinken en daar maakte ik me zorgen over, ook vanwege het vele huilen wat hij deed. In die paar weken was ik al een aantal keer bij de dokter geweest en bij het consultatiebureau. Daar zeiden ze dat Haiden gewoon een pittig mannetje was met een sterke eigen wil. Het huilen werd steeds erger en Haiden bleef ook constant ziek, hoge koorts, veel hoesten, zat onder de vlekjes in zijn gezicht, sliep in gekke houdingen en hij had slechte ontlasting. ‘Lage weerstand’, zeiden ze weer bij het CB en de dokter zei hetzelfde. Ik dacht het zal wel zo zijn, dit zal wel weg gaan, je hebt als ouders zijnde toch ergens het vertrouwen dat het over gaat. De hele winter hebben we lopen kwakkelen: met hem naar de dokter, huisartsenpost in de nachten en weer CB. Ziek, koorts, verkouden en heel erg benauwd dus hij kreeg pufjes.

Toen hij bijna 1 jaar was, was ik het zat. Ik was op, moe en futloos. Op advies van mijn schoonmoeder besloot ik met Haiden naar de acupunctuur te gaan en hem te laten testen op allergenen. Hier kwam uit dat Haiden allergie voor koemelk had! Het was best wel een shock voor mij omdat hij dit al vanaf zijn geboorte had. Ik voelde me schuldig, was boos op de dokter en op het CB, maar ik was wel blij dat we wisten wat hij had. De maanden volgden en we merkten verder qua huilen en gedrag dat er niks veranderde, alleen zijn ontlasting was verbeterd en Haiden had geen pukkels meer sinds hij geitenmelk producten kreeg. Die winter erop toen hij bijna 2 was was gingen we naar de kinderarts, de dokter had ons doorverwezen. Die zei dat Haiden een lage weerstand had en gaf hem een langdurige antibiotica kuur. Dit hielp wel iets maar daar ging alles zeker niet mee weg en het huilen in de nachten bleef. Hij huilde van 23.00/00.00 tot vaak wel 04.00/05.00. We hebben nachten met hem opgelopen, gewiegd, bij ons in bed, bedje anders gezet. Niks hielp, hij krijsde de nachten door, bonkte met zijn hoofd tegen zijn ledikant en schreeuwde. Ik en mijn man waren op écht op, mijn man sliep zelfs wel eens op de bank maar ook dan kwam hij niet tot rust. 

Dit is maanden zo door gegaan tot 2.5 jaar, toen werd het ineens minder, we konden sommige nachten door slapen of hij werd 2 a 3 keer per nacht wakker, dan moest ik hem gerust stellen en dan ging hij weer slapen. Ziek bleef hij constant, daar veranderde niks in, pufjes, verkouden, hoesten, oorontstekingen. De nachten bleven wel onrustig, hij sliep heel onrustig, draaide veel of hij begon heel hard te huilen voor 5 minuten. Hij sliep apneu achtig en de kinderarts zei ook dat zijn keel amandelen heel groot waren en dat het beter was als die eruit gehaald werden. Hierover heb ik wel getwijfeld omdat ik er van overtuigt ben dat amandelen toch ergens goed voor zijn. Afgelopen september zijn wij aan de gang gegaan met een energetische arts. Nu denken veel mensen: wat is dat voor zweverig gedoe? Maar als je al 3 jaar aan het tobben bent met je kind doe je er alles aan om hem ‘beter’ te krijgen.

Die energetische arts vertelde ons dat Haiden van een aantal dingen last had: geboorte trauma, vaccinatie wat hem dwars zat, darm bacteriën die hij heeft gemist tijdens de keizersnede. Dit laatste was de grootste oorzaak van zijn constante ziek zijn. Ze gaf ons wel 5 homeopathische medicatie middelen die hij 12 weken heeft genomen. Ze vertelde ons dat Haiden zijn klachten de eerste 2/3 weken konden verergeren en dat klopte! Het waren 3 vreselijke weken. Hij huilde alleen maar, de nachten waren vreselijk en hij was onhandelbaar. Na die 3 weken ging het iets beter. Maar toch had ik het idee dat er nog iets is waar hij last van had, kom daar maar eens achter.

Ik kreeg toen een tip van een vriendin, die was met met haar zoontje doorgestuurd naar een manuele therapeut. Die was gespecialiseerd in baby’s en kindjes met het KISS syndroom en zei tegen mij dat ik dat eens moest proberen met hem. En ik dacht waarom ook niet? Ik ging googlen wat het in hield en ik schrok van alle symptomen die er stonden. Ik las een verhaal van een moeder die een kind met KISS syndroom had en ik kon mezelf zo vinden in de situatie met Haiden. Ik heb gelijk die beste man gebeld en gelukkig konden we de volgende dag gelijk terecht, dit moest het zijn, zouden we dan toch de oplossing hebben van de afgelopen 3 jaar? 
Toen we de volgende dag daar aan kwamen begon de therapeut mij van alles te vragen over Haiden. De hele situatie van de afgelopen 3 jaar heb ik verteld en hij was Haiden aan het observeren en hij knikte alleen maar. Toen zei hij tegen mij: ‘Ik wil dat Haiden op de massage bank gaat liggen’ en op speelse wijze ging hij Haiden nakijken en kraakte het een en ander bij zijn rug en heupjes. Toen ging hij achter zijn hoofdje staan en pakte Haiden zijn hoofd/nek en zei: ‘Dit gaat hij niet leuk vinden wat ik ga doen’, en voor ik en Haiden het door hadden kraakte hij Haiden zijn nek. Dit deed hij 3 keer, ik vond het behoorlijk heftig. Haiden was tamelijk rustig, de therapeut vertelde dat hij al meer dan 25 jaar ervaring had met kindjes en baby’s met het KISS syndroom en dat Haiden wel één van de erge vormen van KISS heeft. Hij moest nog een keer terug komen voor een behandeling.

Ik was best in shock, dus dit was het al die tijd? Dit had toen hij baby was toch ook al ontdekt kunnen worden zodat hij hiervoor toen al behandeld had kunnen worden? En verklaart dit alles wat hij heeft gehad de afgelopen 3 jaar? Het slechte slapen? Omdat hij pijn aan zijn nekwervels had? Dit deed me heel erg pijn, mijn moeder hart deed pijn, ik heb zo gehuild omdat ik nu wist waarom hij zoveel pijn heeft gehad. Waarom was mij dit niet eerder verteld? Dokters doen hier niks mee maar het consultatie bureau wel. De therapeut zei dat Haiden rustiger gaat slapen de aankomende week en dat we echt verandering zouden gaan zien. En dat was zo, die nacht gelijk al! Haiden sliep super rustig, hij lag de hele nacht stil, niet draaien, niet huilen en geen één keer wakker geweest! En dit bleef zo, behalve het apneu slapen en zijn benauwdheid ging het zoveel beter met hem. Hij is ondertussen ook aan zijn amandelen geholpen en we hebben echt een heel ander kind terug gekregen door deze behandelingen. Zo bizar als we eraan terug denken hoe pittig hij was en hoe rustig hij nu is. Hij is vrolijker en veel makkelijker. De afgelopen maanden ben ik er meer over gaan praten met mensen in mijn omgeving, dit deed ik toen niet omdat ik altijd denk ‘sommige ouders maken erger mee’, maar ik merk dat ik het fijn vind… ik ben me er nu echt wel van bewust dat je soms verder moet kijken dan alleen maar de dokter, het consultatie bureau of het ziekenhuis. Helaas kan het KISS syndroom wel terug komen dus we houden het goed in de gaten. KISS syndroom word ook wel HCFS genoemd.”

@colindavanhomoet

KISS staat voor Kopgewrichten Invloed bij Stoornissen in de Symmetrie of in het Duits Kopfgelenk-Induzierte Symmetrie-Störung. Het is een storing van de biomechanica ter hoogte van de overgang van de halswervels naar de schedel.

Wikipedia

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *