Tissue Tuesday

Chanika: “Wat voelde dat gek zonder vriend, zonder buik, zonder jongens, alleen in een ziekenhuis heel ver weg”

Zwanger van een tweeling!

Richting het einde van mijn zwangerschap, op vrijdag 20 december begon het slechter te gaan, ik was toen 32 weken zwanger. Ik had zo veel pijn en last van alles, ik voelde de kindjes heel slecht en ze bewogen erg weinig. Ik maakte me best zorgen. We belden naar het ziekenhuis en uit voorzorg mocht ik komen voor een ctg. Tijdens deze controle hebben ze via mijn bloed gekeken of ik misschien zwangerschapsvergiftiging had. Dat was niet het geval en daarom vonden de verpleegkundigen het wel prima. Er was niks aan de hand vonden zij. Zelf zag ik dat ik heel veel harde buiken had en dat ik erg veel pijn had. (voorbode op weeen?) Maar alles was dus goed en ik mocht weer naar huis.

Hevige pijn

Op zondag begon de hevige pijn weer opnieuw, ik had zo onwijs veel pijn die nacht. Het was nu klaar, ik trok het gewoon echt niet meer. Mijn partner en ik wilden naar het ziekenhuis en we hadden gewacht met bellen tot 8 uur. Het ziekenhuis zei: “Kom maar gelijk hier heen.” In het ziekenhuis werd ik onderzocht, ik bleek inderdaad al ontsluiting te hebben en die was 1 cm. Het was te zien dat ik al flinke weeën had en daar liep ik eigenlijk al de hele week mee; het waren zeer heftige rug weeën. In het Rode Kruis ziekenhuis was geen plek voor 2 kindjes, ze hadden niet genoeg apparatuur beschikbaar om de kindjes op te vangen. Het ziekenhuis heeft toen contact gehad met het ziekenhuis in Den Helder. We wilden de kindjes graag bij elkaar hebben na de geboorte. Per ambulance werd ik naar he andere ziekenhuis gebracht en mijn partner reed achter ons aan. Tijdens de rit kreeg ik een heftige weeën storm van 45 minuten en dan te bedenken dat je stil moet blijven liggen, Gelukkig werd er op dat moment spoed achter gezet.

Eenmaal in Den Helder werd ik gelijk weer aan de ctg gelegd. Nog steeds had ik 1 cm ontsluiting met weeën. Omdat ik zo veel pijn had en daardoor niet meer sliep, hadden ze aangeboden om een slaapprik en morfine te geven (zondag avond). Ik was hier eigenlijk heel erg op tegen maar omdat ik al twee weken zo slecht, tot bijna niet, sliep heb ik daar wel voor gekozen zodat ik toch een beetje kon slapen. Ik moest natuurlijk ook nog de bevalling ingaan. Eenmaal in de avond kreeg ik die prik, die prik werkte niet echt dus ik ben om 3 uur ‘s-nachts in bad gegaan om proberen te ontspannen maar dat werkte helaas ook niet. De dag doorkomen was natuurlijk niet zonder moeite, de hele dag moest ik aan de ctg zitten zodat ze de kindjes in de gaten konden houden.

Vlak voor de bevalling

Iets zit niet goed

Natuurlijk wil je niet dat je kinderen komen met 33 weken maar op dat moment voelde ik dat er iets niet goed meer zat.. de gynaecoloog vertelde mij dat ik gewoon vol moest houden tot 37 weken waar ik het eigenlijk niet mee eens was. Die pijn van mijn buik was niet meer te houden, alles was zo strak en zo groot. Ik kon niet meer, die slapeloze nachten en die extreme pijn was niet meer te houden. Ze besloten op dinsdag een echo te maken en op de echo was extreem veel vruchtwater te zien. Hier was verder niks aan te doen. De volgende ochtend vroegen ze of ik eerst wilde douchen of eerst aan de ctg. Ik dacht even ontspannen voor ik weer aan dat rot ding moet, dus zo gezegd zo gedaan. Mijn partner hielp mij overigens elke dag/nacht met alles. Eenmaal aan de ctg die dit keer goed lukte, maar niet goed bleek.

De gynaecoloog komt binnen rennen om 10:49 en zegt: “Je moet nu op het bed op de gang liggen.” Ik heb me omgekleed op de verlosgang en hij riep: “We gaan ze nu halen”, en mij werd rustig uitgelegd dat ik strak een ruggenprik zou krijgen en dat ik straks onze kindjes ontmoet. Aan de ene kant was ik best opgelucht omdat ik zo veel pijn had, maar ook zo dubbel want je kindjes met 33 weken ontmoeten is ook niet niks! Snel nam ik afscheid van mijn partner met de intentie hem straks te zien. Ik werd overgeheveld en de gynaecoloog riep: “We gaan nu onder algehele narcose.”

Ik werd wakker en de buik was weg

Binnen een paar seconden was ik weg, ik had al een infuus omdat ze continu bloed afnamen en dingen toe moesten dienen. Ik dacht eerst: “en nu? Nu kan ik er niet bij zijn.” Je heb verder geen keus dus ik liet het over me heen komen. Mijn partner was ondertussen al 1,5 uur aan het wachten, hij mocht niet naar binnen en wist niet hoe het met ons ging. Ik werd wakker en de buik was weg, ik was verlost van die pijn en al snel werd ik naar beneden gereden, naar de kindjes om ze voor het eerst te ontmoeten. Ik was zo suf van de narcose dat ik eigenlijk niks mee kreeg, ik heb half in gedachten dat ik de kindjes gezien heb. Daar waren ze dan Bodi met 1960 gram (11:03) en Dani met 1996 gram (11:15). Gelijk werd mij verteld dat de kindjes naar de VU Intensieve care moesten, ze waren beide levenloos geboren en beademd om wakker te worden.

Wat bleek, ik had een 2 eiige zwangerschap met 2 vruchtzakken, 2 placenta’s en een dubbel tussenschot, maar toch hebben de jongens een ader uit gewisseld, wat eigenlijk onmogelijk is. Dit is bij 2 gevallen wereldwijd geconstateerd. Bodi is geboren met een HB van 16 (dat hadden de kinderartsen nog bijna niet mee gemaakt), zijn bloed was zo dik als stroop en Dani met een HB van 3, zo laag dat dit levensbedreigend is voor een baby. Helaas hebben ze dit niet kunnen zien tijdens de zwangerschap, anders hadden ze alles misschien wel kunnen voorkomen. Ik had een bloedtransfusie nodig omdat ik wel 4 liter bloed was verloren. Ik wilde natuurlijk zo snel mogelijk naar de jongens maar ik mocht niet eerder weg nadat mijn HB onder controle was. Ook had ik een ballon geplaatst gekregen omdat m’n baarmoeder niet meer vanzelf sloot, er was een enorme slang naar binnen gebracht om het bloed af te laten stromen en deze werd gelukkig na 1 dag verwijderd. Ook had ik een katheter.

Dani op de IC

Bloeding in zijn hersenkamer

1,5 dag later mocht ik dan eindelijk naar mijn jongens en partner toe, wat was ik blij en wat voelde dat gek zonder vriend, zonder buik, zonder jongens, alleen in een ziekenhuis heel ver weg. Ik werd per ambulance vervoerd naar het VU in Amsterdam en gelijk begon daar alle ellende..

Bodi had een bloeding gehad in zijn hersenkamer maar het zag er dusdanig goed uit dat ze wilden aankijken wat het deed. Elke dag in spanning afwachten of de bloeding kleiner zou worden. Ondertussen had Dani al 3 keer medicatie gehad voor zijn longen omdat die niet goed op gang kwamen en er was een bloedtransfusie nodig om zijn HB omhoog te krijgen. Normaal overleven weinig babys zo’n laag HB gehalte. De infuusjes waren allemaal aangesloten. Ze zaten aan de zuurstof monitor en saturatie, Dani lag ook nog onder de blauwe lamp voor geelzucht. Dat was ongeveer hoe ik de kinderen en mijn vriend aantrof.

Wij zelf hadden besloten om in het Ronald MacDonald huis te gaan slapen om elke dag snel naar de kindjes te kunnen gaan. Na 5 dagen ging Dani zo goed dat hij overgeplaatst mocht worden naar Haarlem Spaarne. De kindjes kwamen apart te liggen, 30 min van elkaar vandaan.. hoe ga je dat nou doen? Je wilt met beide kindjes knuffelen, je wilt ze niet achter laten. Bodi zijn voeding moest voor 11:00 ‘s-morgens gebracht zijn (ik kolfde de melk voor de kindjes af), dus onze dag begon om 7:00 met opstaan, alles klaarmaken voor de hele dag. Ik was niet zo snel want ik moest eigenlijk ook gewoon nog herstellen van mijn keizersnee. Rond 9:00 vertrokken we en om 9:30 waren we bij Bodi tot zo ongeveer 13:00, dan konden we hem  knuffelen, verschonen en 1 voeding geven. Daarna op naar Dani, daar ergens onderweg wat eten en dan van 13:30 tot 17:30 bij Dani zijn. Daarna gingen we weer naar huis om 18:00, zelf thuis eten, dingen regelen en snel op bed liggen want het breekt je echt op zo’n dag! Zo’n dag, terwijl je eigenlijk kraamvrouw bent is zo zwaar. Ook kolfde ik dus elke 3 uur, wat echt ontzettend slopend was maar het is het zo waard geweest. We belden elke avond naar beide kindjes hoe het ging want wat een verschrikking, je kindjes achter laten in zo’n ziekenhuis, en dan begint je dag weer opnieuw. Elke dag weer in spanning wat het je gaat brengen, elke dag zat ik huilend in de auto of alles wel goed zou komen met de kindjes.

Bodi 1 week oud

Rickham drain

Bodi kreeg ondertussen dagelijks een echo en bleek toch ernstig af te wijken van de normale grafiek, ze besloten hem aan te gaan prikken in zijn ruggenmerg. Dan komt er dus hersenvocht uit zijn rug wat ze aftappen, dit duurt ongeveer 30/60 minuten en alles moest steriel gebeuren dus helaas mocht ik hier niet bij zijn. Dit hebben ze behoorlijk lang 1 à 2 maal per dag volgehouden. Tot ze vertelde dat dit niet werkte. Na 4 weken lang prikken vertelden ze ons dat ze een Rickham drain wilden plaatsen, dan zakt de grond onder je voeten vandaan. Je kleine mannetje van 37 weken die geopereerd moet worden.. Ondertussen maakten beide jongens wel stappen vooruit in de vorm van zelf gaan drinken en zich zelf warm houden. Dani lag in Haarlem en groeide slecht dus er werd besloten om hem extra voedingsstoffen toe te dienen om wat harder te gaan groeien. Gelukkig was dit na een week beter. Ook Dani werd vaak nagekeken en na een week of 2 hoorden ze toch een hartruisje waarvan ze wilden nakijken waar dit vandaan kwam. De radioloog ging met het echo apparaat kijken en het bleek een open dictus te zijn, dit komt heel vaak voor bij babytjes dus ze zeiden dat we ons daar niet te druk over moesten maken. Dani was uiteindelijk van de monitor af, de infusen waren eruit en zijn warmte bedje was over gegaan in een wiegje. Hij mocht na 5 weken lekker naar huis. Best dubbel; je ene kindje thuis en je andere kindje nog in het ziekenhuis en niet wetend hoe lang dat gaat duren.

De eerste operatie van Bodi was een feit; een draintje op zijn hoofdje en dat draintje kon dagelijks aangeprikt worden via zijn huidje en via die weg konden ze een minder pijnlijke prik geven om het hersenvocht te verwijderen. Dit duurde ook minder lang: maximaal 30 minuten. We hoopten dat hij hier vanzelf zou herstellen en dat het op een gegeven moment niet meer nodig was. Ze gingen overleggen of hij misschien naar het AMC in Amsterdam mocht, dat zou super fijn zijn voor ons want de jongens waren na 5 dagen uit elkaar gehaald en hadden elkaar nog nooit buiten de buik ontmoet. Dani mocht niet mee naar de ic afdeling vanwege infectie gevaar. Het AMC wilde Bodi wel behandelen en elke dag de prik in zijn hoofdje geven om hem te ontlasten. Bodi mocht naar de Emmatuin op de kinderafdeling. Eenmaal daar hoopten we elke dag op geluk dat zijn hersentjes alles zelf zouden gaan doen maar helaas was dit niet het geval. De dagelijkse prikken vanaf moment 1 maakte hem ontzettend moe, hij sliep heel veel en kreeg nog vaak voeding door de sonde. Toch wilden ze graag voor de zekerheid kijken of Bodi het écht niet zelf kon, ze zouden hem een dag niet prikken. Helaas pakte dit slecht uit en werd Bodi misselijk, heel afwezig, huilerig en vermoeid. Dit was een teken dat zijn hersenkamertjes weer uit gingen zetten en dat hij het niet zelf kon afvoeren. De hersenkamertjes 1&2 hebben een verstopping (bloedprop)  naar de kamers 3&4, waardoor het niet zelf afgevoerd kan worden en waardoor het dus weggehaald moet worden voor hem omdat er anders schade aangericht wordt aan de hersendelen. Dit kan gevolgen voor later hebben in de ontwikkeling.

Bodi na de tweede operatie

Naar huis!

De knoop werd doorgehakt en ze besloten na 6 weken de VP drain te plaatsen: een drain die van zijn Rickham drain naar zijn buikwand loopt waardoor het automatisch afgevoerd wordt naar zijn buikwand. Hij moest eerst onder de MRI scan, dit was nodig om te kijken waar de drain geplaatst zou worden en of er nog andere dingen te zien waren. We wisten dat er cyste vorming zat, 1 of 2 plekjes. (gaatjes in je zenuwstelsel) Op de MRI uitslag waren er heel veel gaatjes te zien.. Helaas was dit pas na een aantal weken goed zichtbaar en moeten we dit afwachten tot hij misschien wel 12 maanden is. De komende maanden zullen we open moeten staan voor alles.

Eventueel epilepsie, ernstige spasme, misschien wel geen visualisatie of misschien helmaal niks, we weten het niet het is afwachten. De nieuwe operatie stond ondertussen gepland want Bodi kon het niet zelf. Gelukkig was de Rickham drain al geplaatst waardoor deze ingreep minder heftig was, ze konden het slangetje hier op aansluiten en het herstel was ook maar 1 dag. Je moeder hart huilt van zo’n operatie, je kindje wakker zien worden, wat een verschrikking.

Donderdag 27 februari was het dan DE DAG! Na 10 weken ziekenhuis zijn wij er zo ontzettend klaar mee en zijn we zo blij dat wij lekker thuis kunnen genieten🙏🏼! We zijn zo dankbaar dat we na deze periode eindelijk thuis zijn. Bodi zal thuis gevolgd worden door de fysio, de tijd zal leren wat hij er aan over houdt. Dani krijgt nog controle voor zijn hartruisje en bloedtransfusie. Bodi zal eind dit jaar weer onder de MRI moeten en zal de komende maanden/jaren in de gaten gehouden moeten worden i.v.m. met zijn drain en cyste vorming. Beide jongens hebben in stuit gelegen en krijgen nog een echo voor de heupjes in het Rode Kruis ziekenhuis.

En na dat alles: 5 ziekenhuizen, 100de infuusjes die misgeprikt zijn, alle hielprikjes, de blauwe lamp zo vaak aan en uit, 2 operaties, 4 weken lang prikjes in Bodi zijn rug, 6 weken lang in Bodi zijn hoofd en 10 weken lang elke dag echo’s gehad te hebben zijn we thuis en proberen wij te genieten van onze heerlijke mannetjes!

Na zo’n 5 maanden heeft Bodi helaas een epilepsie aanval gekregen en is daarvoor 2 nachten en 3 dagen in het ziekenhuis geweest, of dit vaker voor gaat komen weten we helaas niet en is het afwachten. Bodi zal begin september een nieuwe MRI scan krijgen, onder algehele narcose, om te kijken of alles nog goed werkt en om vergelijkingsmateriaal te hebben, mocht er nog iets gebeuren. Qua ontwikkeling doen beide mannetjes het super goed en lopen ze op de gecorrigeerde datum perfect zoals het hoort.  De fysio is altijd nog eens in de 2-4 weken bij ons om de ontwikkeling in de gaten te houden. Én Bodi mag binnenkort op speciaal baby zwemmen! Ze zijn ondertussen al weer 8 maanden en 7,4 & 8 kg.

De placenta is gelijk met onze toestemming opgestuurd naar Leiden. Ze hebben daar onderzoek gedaan naar de placenta, ze hebben de placenta opgespoten en gekeken of ze een ader uitgewisseld hadden dit was zeker wel het geval gezien de jongens zo wit en paars waren. Helaas hebben ze alleen niks kunnen vinden en is dit een raadsel voor alle artsen. Wij weten dus ook niet of de jongens 1 of 2 eiig zijn.

Liefs, Chanika

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *