Tissue Tuesday

Melody: “Het enige wat ik hoef te doen is de ene voet voor de andere te zetten, gewoon doorgaan”

Het is tijd voor het avondeten. Voordat ik zelf kan eten, schep ik de bordjes eten op, snijd alles in stukjes en blaas het eten van Jace (2) zodat hij kan beginnen met eten. Tegen de tijd dat ik zelf een hap kan nemen, voel ik de moeheid door mijn lijf komen. Ik neem een hap, maar ik ben eigenlijk te moe om te eten. Ik laat m’n eten voor wat het is en begin te piekeren. 

Zouden meer moeders dit voelen? Ligt dit echt alleen aan mij, mijn ziekte of is dit heel normaal? Ik zou er een blog over kunnen schrijven, maar mensen moeten niet denken dat ik zielig ben. Ik hou van mijn leven, ondanks alle lichamelijke tegenvallers. Toch denk ik dat er moeders zijn die dit herkennen en je best eerlijk mag zijn over de moeilijke dingen.

De kids zijn inmiddels klaar met eten en gaan een voor een van tafel. Ik blijf nog zitten, ik zou niet weten hoe ik mezelf weer overeind krijg. 

Ik heb twee reumatische aandoeningen. Fybromyalgie en syndroom van Tytze. Fybromyalgie is altijd een hele onbegrepen ziekte geweest. Vroeger konden ze het nog niet lichamelijk aantonen en iedereen die ergens last van had, maar ze konden niks vinden, kreeg fibromyalgie toegeschreven. Gelukkig is dat nu anders, maar dat het echt begrepen wordt, dat idee heb ik nog niet echt. Dit is de reden dat ik eigenlijk nooit zeg dat ik pijn heb en moe ben. Het zou ook geen zin hebben, anders moet ik dit de hele tijd zeggen, wie heeft daar nou zin in? Ik heb al sinds m’n 14e pijn. Het begon in mijn rug, maar inmiddels zijn mijn benen, handen en polsen ook een groot probleem qua pijn. Ik ben geblessed om drie kinderen te krijgen. De zwangerschappen waren elke keer zwaarder en de schade achteraf steeds groter. Bij Jace heb ik 7 maanden thuis gezeten, vreselijk. De pijn in mijn benen is na zijn zwangerschap erger gebleven helaas. ’s Avonds kan ik vaak niet lopen van de pijn. Als ik genoeg slaap heb gehad, gaat de pijn weer terug naar een dragelijk niveau. 

Jace haalt me uit m’n gedachte. Hij klimt op schoot en vraagt of ik pap wil maken. Ik raap mezelf weer bij elkaar en sta op. Als ik eenmaal sta ga ik door met alles wat er nog moet gebeuren, voordat ik weer zittend in m’n gedachte verdwaal. 

Ik maak Jace zijn pap, ruim de tafel en de keuken op en ga dan met de honden lopen. Ondanks de pijn en moeheid is dit echt iets waar ik van geniet. De natuur, de blijheid van de honden en de vrijheid. Tijdens het lopen voel ik de pijn in mijn benen. 
Eigenlijk is dit een perfecte metafoor voor het leven. Het enige wat ik hoef te doen is de ene voet voor de andere te zetten, gewoon doorgaan. Genieten van alles wat er om je heen gebeurt en de pijn negeren. 

Ik probeer zoveel mogelijk te genieten en zo min mogelijk te laten. Ik wil niet dat de kinderen er last van hebben. Als er een kind het meeste last ervan heeft, zou ik zeggen Jinan. Jinan is al 13 en als ik iets niet kan en alleen thuis ben, moet hij mij helpen. Hij doet dat gelukkig (meestal) met alle liefde. Als ik ’s avonds alleen thuis ben en eindelijk op de bank zit, gaat hij naar boven om te gamen. Hij zegt dan ‘Mam, als je iets wilt eten of drinken of wat anders nodig hebt, dan hoef je me alleen maar te bellen.’ Mijn held! De andere kids merken het minder. Als ik geen energie heb om iets buitenhuis met ze te doen, weten ze dat niet en spelen ze net zo fijn thuis. Als ik Jace niet kan tillen, omdat ik te veel pijn heb en ik dit tegen hem zeg, zegt hij gewoon; ‘Kusje erop mama? Mwah. Nu tillen?’ 

Soms ben ik ontzettend verdrietig en kan ik zomaar huilen. Waarom kan ik met mijn 29 jaar niet gewoon zoveel energie hebben als andere moeders. Waarom zie ik iedereen huppelend van alles en nog wat doen en heb ik elke minuut van mijn leven pijn? Later besef ik me weer dat ik van geluk mag spreken dat ik drie gezonde kinderen heb. Andere moeders weer andere struggles hebben en er waarschijnlijk meer moeders als mij rondlopen met dit gevoel. 

Ik zeg wel drie gezonde kinderen, maar Jinan laat al veel kenmerken van beide reumatische aandoeningen zien. Ik heb het geërfd van mijn vader, die al op zijn 50e volledig is afgekeurd. Dat Jinan het van mij erft, is dus niet onwaarschijnlijk. Ik hoop dat hij een veel mildere vorm krijgt dan zijn opa en zijn moeder of liever gewoon niet natuurlijk. 

Thuis aangekomen met de honden begint het avondritueel. Joëlla (6) en Jace zet ik samen onder de douche. Gelukkig is Joëlla al heel zelfstandig. Na het douchen, doet ze verder alles zelf zodat ik Jace klaar kan maken voor zijn bed. Jace ligt, muziekje aan en nog even Joëlla toedekken. 

Nu nog maar 1 missie voordat ik op de bank kan ploffen. Mijn welverdiende kopje thee. Elke avond heb ik geen zin meer om dit te maken, ik maak het met honing en havermelk. Maar elke avond spreek ik mezelf toe dit laatste nog te doen en herinner ik mezelf aan het genot van dat kopje thee als ik lekker onder een dekentje achter de tv kruip. 

Als ik een uurtje heb gezeten, begint de pijn toe te nemen en kom ik amper meer in beweging. Het lijkt alsof mijn gewrichten en spieren dan hebben opgegeven en weten dat de dag voorbij is. Als ik een late dienst draai, gebeurt dit namelijk niet en loop ik tot 22.30 door. Ik blijf dan doorzetten en in beweging. Het gaat niet van harte, maar het lukt wel. Totdat ik op de bank zit. Ik probeer de dag wel zo in te delen dat de pijn en mijn energie het beste is verdeeld. Als ik een late dienst heb, hou ik  daar ’s ochtends rekening mee. Anders doe ik ’s ochtends juist zo veel mogelijk.

Ik zit, de dag is voorbij, mijn lichaam kan weer opladen. Helaas kan ik niet zeggen tot ik uitgerust wakker word en met volle energie er weer tegenaan kan gaan. Een ander kenmerk van deze stomme ziekte is dat je niet in je REM slaap komt en dus nooit echt uitslaapt. Ik onthoud dus al mijn dromen en word nooit wakker en denk: Zo, ik ben uitgeslapen. Dat gevoel lijkt mij zo heerlijk. Maar niks te klagen, als ik wakker word, dan hoor ik Jace zijn lieve stemmetje roepen, maak ik mijn slaperige knuffelige Joëlla wakker en sleur ik mijn puber Jinan uit bed.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *