Tissue Tuesday

Nathalie: “Ze kreeg gelijk een zuurstof bril op haar kleine gezichtje.”

“Goed nieuws, er groeit een gezond meisje in jouw buik!”

Rond mei 2015 raakte ik eindelijk zwanger na ongeveer een jaar te hebben geprobeerd. Eindelijk was het zo ver, mijn tweede kindje in mijn buik. De gehele zwangerschap liep eigenlijk heel voorspoedig op wat kleine kwaaltjes na. Met de 20 weken echo kregen wij een uitgebreide echo omdat vader vroeger 5 hartafwijkingen had, dit hoefde niet perse zo te zijn voor de baby in mijn buik. Maar voor de zekerheid kregen wij een uitgebreide echo voornamelijk rondom het hart. Alles zag er goed uit volgens de gynaecoloog. Alles zat er op en er aan, en zag er goed uit. Ook vertelde hij dat er een meisje in mijn buik groeide, super leuk na een jongen!

Op 23 februari begon mijn bevalling en eigenlijk ging dat super goed en heel snel! Rond 22.30 was ik in het kraamhotel bij het ziekenhuis met ongeveer 3/4 cm ontsluiting. Na het breken van mijn vliezen ging ik naar de verloskunde afdeling omdat de kleine in het vruchtwater had gepoept. Hierna ging het heel snel en werd ons kerngezonde meisje geboren om 00.25 uur op 24 februari 2016! Al snel mochten we naar huis omdat het met mij en de baby super goed ging. We hebben een hele fijne kraamtijd gehad met heel veel liefde en zorg van de kraamverzorgster.

“Ze stopte met drinken en werd steeds maar benauwder..”

Toen de kraamverzorgster weg was ging het goed, tot dat ze geen flesjes meer wilde drinken, geen plas luiers meer had en steeds benauwder werd. In het begin dacht ik, ach we zijn allemaal wel eens verkouden dus zou de baby ook wel een beetje verkouden zijn. Maar het werd steeds erger, elk flesje wat ze dronk kwam er uit en ze werd eigenlijk steeds benauwder en benauwder. Op 28 maart belde ik de huisarts en we moesten direct langs komen. Toen we daar waren werden we eigenlijk gewoon weer naar huis gestuurd met de boodschap: geef maar even een zetpil dan gaat het vanzelf wel over. Zo gezegd, zo gedaan en thuis aangekomen eerst maar een zetpil gegeven aan de kleine meid. Het werd er niet beter op en de volgende dag waren we weer bij de huisarts. Dit ging door tot aan donderdag 31 maart.

Op vrijdag 1 april kregen we een andere huisarts omdat ik het gewoon echt niet vertrouwde. Eindelijk werden we doorgestuurd naar het Gelre ziekenhuis naar de spoedeisende hulp. Hier kwam gelijk de balie medewerkster luisteren naar de kleine meid en eigenlijk werden we daarna gelijk al opgehaald door de arts van de spoedeisende hulp. De kleine meid moest ik op het bed leggen en ze gingen haar saturatie meten. Dit hoort normaal tussen de 95 en de 100 te zitten maar bij haar was het 65. Toen gingen alle alarm bellen af en kwamen er wel 4/5 artsen aan gerend. Niemand vertelde me wat er aan de hand was. Ze werd overgedragen naar een kleiner bedje van de kinderafdeling.

Ondertussen vertelde een verpleegkundige me wat er aan de hand was. Ze had te weinig zuurstof en het zag er niet goed uit, we werden overgeplaatst naar de kinderafdeling in het ziekenhuis. Later die dag bleek dat ze het RS virus had. Dit is een luchtweginfectie bij baby’s. Ze kreeg gelijk een zuurstof bril op haar kleine gezichtje. Er werd bloed geprikt voor allerlei onderzoeken.

“Samen met de zuster heb ik haar uitgezwaaid toen ze met loeiende sirenes weg reed.”

De eerste nacht in het ziekenhuis ging wel redelijk goed maar daarna ging het bergafwaarts. Ze kreeg hoestbuien waar ze zelf niet meer uit kon komen en daar boven op ook nog een longontsteking. Ze besloten om te gaan overleggen met het WKZ Utrecht. Zondag 3 april begon het overleg en op maandag 4 april kwam de verpleegkundige vertellen dat er een ambulance deze kant op kwam om de kleine meid over te brengen naar het WKZ. Maar eerst zou ze wel even naar de OK moeten om een buisje in haar keel geplaatst te krijgen. Ik mocht haar zelf naar de operatie kamer brengen.

M’n lieve kleine meid daar zien liggen op zo’n grote brancard met allemaal folie om haar heen om haar onderweg warm te houden. Tranen begonnen te rollen over mijn wangen toen ik haar daar achter moest laten. Samen met de zuster heb ik haar uitgezwaaid toen ze met loeiende sirenes weg reed. Wij mochten er niet achteraan rijden omdat het te gevaarlijk was, ze rijden natuurlijk met hoge snelheid naar het WKZ. Snel gingen we onze spullen thuis ophalen om vervolgens naar het WKZ te gaan. Daar werden we opgevangen en gebracht naar afdeling de Pelikaan (kinder intensive care).

“Ze lag volledig aan de beademing”.

Toen ik de afdeling op kwam lopen zag ik haar liggen, volledig aan de beademing. Gelijk kwam er een verpleegkundige aan die vertelde dat ze eigenlijk heel rustig is vervoerd vanaf Apeldoorn naar Utrecht en dat ze haar gelijk geïnstalleerd hebben. In het Ronald McDonald huis was nog geen plek dus verbleef ik deze nacht ook in het ziekenhuis. De volgende dag ben ik natuurlijk gelijk weer naar ons meisje gegaan om te kijken hoe het met haar was. Ze hebben haar toen antibiotica gegeven voor de longontsteking en dit sloeg goed aan. De ontstekingswaardes gaan de rest van de week wat naar beneden en de drukken van de zuurstof worden ook steeds wat lager gezet.

Het gaat eigenlijk de goede kant op met de kleine meid. Deze week heeft ze wel wat ups en downs gehad maar eigenlijk tot na het weekend ging het steeds beter en werd er al gesproken om naar huis te gaan tegen het einde van deze week. Ook was ze eindelijk verlost van de volledige beademingsapparatuur. Ze had alleen nog het neus brilletje en soms wat extra zuurstof met een maskertje die dan naast haar gezicht werd gelegd.

“En toen begon de nachtmerrie opnieuw”

Totdat ze weer koorts kreeg.. Toen zijn ze opnieuw gestart met een hogere dosis antibiotica, waar de koorts vandaan kwam konden de artsen niet zo goed verklaren maar de antibiotica leek weer erg goed aan te slaan. De donderdag en vrijdag verliepen zoals het ging voor de koorts. Als het zo door zou gaan dan zouden we zaterdag of maandag overgeplaatst worden naar Apeldoorn. In afwachting hiervan gingen wij vol goede moed het weekend in. Maar helaas, zaterdagochtend had ik een gemiste oproep van het WKZ. Gelijk belden we terug maar wat duurt het dan lang voor ze opnemen op de afdeling. Eindelijk pakte ze op. “Misschien is het verstandig om naar de afdeling te komen, je kleine meid ligt weer volledig aan de beademing.” Klonk er door de telefoon.. Snel en gehaast kwamen we aan en daar lag ze weer.

Alles begon weer opnieuw, vannacht heeft ze weer koorts gekregen door een longontsteking en kreeg ze het zo moeilijk dat ze weer aan de beademing moest. De artsen vonden het maar vreemd dit kon niet alleen maar van een RS virus komen. (Normaal staat daar ongeveer 10 tot 12 dagen voor). Na nieuwe bloedtesten kwamen ze erachter dat haar infectiewaarden weer omhoog waren gegaan en dat haar HB te laag was (bloedarmoede). Ze moest “nieuw” bloed krijgen, maar haar bloedgroep was ivm haar leeftijd nog niet te bepalen. Ik prikte bloed om zo haar bloedgroep te kunnen bepalen. Niet lang daarna stroomde er vers bloed haar lichaampje in. Ze kreeg eindelijk weer wat kleur.

Dichtgeknepen longblaasjes, longproblemen, hartproblemen, gedraaide aorta, CT-scan..

In de dagen hierna zijn ze bezig geweest met longfoto’s omdat ze echt niet op haar linker zij kon liggen. Uit de fotos bleek dat ze dicht geknepen longblaasjes had. Dit kan je een beetje vergelijken met een ventiel: er komt wel lucht in maar gaat nauwelijks lucht uit, dat verklaart dus ook alle longontstekingen. Ook kregen we 22 april te horen dat ze een CT-scan wilden maken om te kijken of er toch nog ergens iets anders aan de hand is in haar lichaam. Hiervan kregen wij ‘s-avonds al de uitslag. De kleine meid heeft naast haar longproblemen de afgelopen tijd ook een hartafwijking. Haar aorta ligt andersom. Normaal ligt deze links om het hart maar bij haar ligt hij rechts om. De aorta kan eventueel tegen haar luchtpijp aandrukken waardoor ze heel benauwd kan zijn maar dit kunnen ze pas verder onderzoeken als haar longontsteking zo goed als weg is.

De dagen hierna gaat het wel weer redelijk de goede kant op. De ontstekingswaarden zakken. Ook werd haar tube eruit gehaald om te kijken hoe ze reageert op de andere vormen van beademing. (CPAP sprietjes met positieve druk zodat de longen open blijven) Ze willen nu eerst een echo maken van haar hart om alles in kaart te brengen hoe het precies ligt in haar lichaam en of de aorta echt het enige probleem is of dat er nog meer aan de hand is. Ook deze uitslag krijgen we in de avond van de arts. Haar aorta draait om de slokdarm en luchtpijp heen vertelde hij. (Vasculaire ring wordt dit genoemd). Bij de kleine meid was het niet een volledige ring maar door het bindweefsel wat er zit is het uiteindelijk wel een volledige ring. Dit betekent dat haar linker vertakking van haar luchtpijp vernauwd is.

Dinsdag 29 april is er een overleg met chirurgen en artsen hoe ze dit kunnen gaan verhelpen dit horen wij later die week. Ook in deze dagen is ze wat vaker van de CPAP afgeweest om het echt op eigen kracht te proberen en dit ging eigenlijk best goed. Omdat het eigenlijk best goed gaat moet ze naar een andere afdeling. Dit is de afdeling Leeuw, deze afdeling is voor kinderen met voornamelijk hart problemen. Deze afdeling is wel iets anders omdat je niet meer de intensieve zorg krijgt die we de afgelopen wel hebben gehad op de afdeling Pelikaan. Gelukkig behouden we wel onze vaste arts van de Pelikaan. Hij komt dan ook vertellen wat ze hebben overlegt met de artsen en chirurgen eerder deze week. Ze willen gaan kijken of ze via een sneetje in haar rug het bindweefsel weg kunnen halen zodat de vertakking meer ruimte heeft en ze dus meer lucht krijgt. Deze operatie staat na 2 dagen gepland, het is dan inmiddels al weer 4 mei.

De zenuwslopende operatie.

4 mei om 13.00 uur is ze eindelijk aan de beurt. De minuten leken wel uren. Wat was het vreselijk om te moeten wachten op dat ene telefoontje van de arts. Om 15.30 kreeg ik eindelijk het telefoontje dat de operatie was geslaagd. Ze werd wel weer naar de afdeling Pelikaan gebracht omdat ze wel weer een tube heeft gekregen maar eigenlijk mocht deze er al snel weer uit gelukkig! Net als de drain die in haar longen zat. Wel had ze nog een sonde voor haar voedingen maar daar had ze gelukkig geen last van. Ze doet het eigenlijk heel goed en wordt vrij snel weer naar de afdeling Leeuw gebracht. Ze heeft nog wel een zuurstof brilletje omdat haar saturatie net iets onder de lijn zat. Ook kwam de arts bij ons om te vertellen dat alles goed en voorspoedig was verlopen, ze hebben het bindweefsel wat rond de vertakking zat helemaal weg gehaald, wel legde de arts nog uit dat de vertakking een beetje bleef invallen maar dit wordt later als ze wat ouder is wel steviger door dat er kraakbeen omheen groeit.

Naar huis! Eindelijk!

De dagen erna ging het eigenlijk heel goed ondanks dat ze last kreeg van haar darmpjes deed ze het prima. Ook kregen wij te horen dat als ze zo door ging en haar hartslag iets zakte de komende dagen dat we dan op 10 mei eindelijk naar huis mochten! Na 5/6 slopende weken kregen we eindelijk het goede nieuws! Maar omdat het zo goed ging de afgelopen dagen kwam de verpleegkundige of we het misschien fijn vonden om vandaag 9 mei naar huis te willen en of we dat aandurfden. Ik aarzelde geen seconde en ik heb gelijk ja gezegd.

Hoe is het nu met de kleine meid?

Na de operatie is ze nog een paar keer opgenomen geweest voor benauwdheids klachten. Hiervoor moest ze van september tot en met april een onderhouds antibiotica krijgen 2 x per dag. Dit hielp haar echt wel door de dagen heen. Ook heeft ze als het nodig is nog een apparaat thuis gekregen om te vernevelen. Deze hebben we 1 a 2 x gebruikt maar sinds een jaar of 1/1,5 heeft ze geen ondersteuning meer nodig en ook geen onderhouds antibiotica. Ze is wel sneller verkouden dan een ander kindje zou zijn maar dat hoort nou eenmaal bij haar.

Ze is inmiddels een super lief gevoelig ondeugend meisje van bijna 5 jaar!

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *