Tissue Tuesday

Op zijn 7e kreeg hij de diagnose: autisme

Daan

Ons verhaal gaat al even terug, ik neem jullie mee naar 2011. Het jaar dat onze oudste wordt geboren. De bevalling was alles behalve leuk. Daan zat vast en het werd een spoed keizersnede. Laten we er maar niet te veel woorden aan vuil maken. Vanaf moment één wist ik het zeker: hij was anders. Hoe anders dat wist ik toen nog niet. De tijd verstreek, hij werd ouder. Met 6 maanden stond hij, en met 8 liep hij. Niet los maar hij liep. 

Slapen is voor apen

Spelen deed hij niet. Slapen ook niet, slapen is voor apen of zoiets? Maar hij sliep in ieder geval gewoon niet. Niet overdag, niet in de nacht, alleen maar janken! De hele dag door. En hij wilde vooral overal bij horen. Daan sliep niet in de wagen, niet in de box, niet in de maxicosi, niet in bed, niet bij onze ouders, nergens niet.. Hij werd ouder, hij kreeg speelgoed, maar deed er niks mis. Ook was hij niet echt te entertainen. 

De tijd gaat voorbij en we wilden graag voor nummer 2 gaan. Gezien het feit hij toch al niet sliep zou het voor ons niet wennen zijn aan de slapeloze nachten. Zo gezegd, zo gedaan. Wij gingen ervoor en wij mochten aantellen van nummer 2 en 3!

Toen al begon ik meer te merken, hij was net 2, en moest met regelmaat naar opa’s en oma’s. Iedere controle die ik had duurde vrij lang en hij kon dus niet mee naar het ziekenhuis. De wisselingen van plekken brachten onrust in huis en bij Daan. Toen hij 2 jaar en 8 maanden was, kwamen de zusjes. En toen zei het CB al heel snel dat hij meer structuur nodig leek te hebben. En toen ging het balletje voor het eerst rollen. Hij speelde nog altijd niet.. Wel was hij heel behulpzaam en graag bij ons volwassenen.

Onderzoeken

Voordat hij 3 werd kreeg hij zijn eerste onderzoeken, via integrale vroeghulp. Daar kwamen ze erachter dat hij al 3 jaar het kiss syndroom heeft. 

KISS staat voor Kopgewrichten Invloed bij Stoornissen in de Symmetrie. Het is een storing van de biomechanica ter hoogte van de overgang van de halswervels naar de schedel.

Toen ging het balletje verder rollen, op de peuterspeelzaal zeiden ze: “Hij is 3 maar “leest” ons het boekje voor. Hij is heel slim.” Hij liet meer kenmerken zien van drukte en structuur. Met 5 jaar en al vele gesprekken verder, en onderzoeken door de integrale vroeghulp gingen we dan toch naar een kinderpsycholoog voor duidelijke richtlijnen en diagnoses. Hij krijgt de term Adhd. Voor ons geen verrassing!

Godzijdank zijn de zusjes super easy in de omvang, en gaan ze gemakkelijk naar de opvang of opa’s en oma’s. Aangezien we de laatste jaren toch aardig wat gesprekken hebben moeten voeren. Toen hij in groep 3 zat, kwam mijn man overspannen thuis te zitten. Heel erg.. Ik moest de kinderen “weg houden “ Hij kon ze niet hebben.. en ik moest alle gesprekken alleen voeren over Daan! Wat een zwaar jaar! Toen hebben we ook besloten dat Daan echt beter naar het speciaal onderwijs kon, dit werd gelukkig ook gezien door de leraren op het regulier onderwijs en dit werd geregeld. 

Autisme

Met 7 kreeg hij zijn volgende diagnose: autisme. Op het SO gaat het stukken beter gelukkig. En de belangrijkste regel die wij leerde was, het is niet dat hij niet wil, maar hij kan het niet! Hij mist als het ware een paar filters die wij wel hebben. 

Voor nu; wij vechten al 5 jaar met officiële diagnoses en situaties. Niet te doen! Ons kind is eigenlijk nergens welkom, hij is lastig. Ofja niet welkom, hij wordt als zeer vervelend ervaren en erg druk. De meeste willen dan niet oppassen maar kunnen hier dus ook niet mee omgaan. Hij vertoont extreem agressief gedrag en helaas laat hij dit dus niet op de zorginstelling zien. Het is ook standje onmogelijk om hem op een juiste bso geplaatst te krijgen. Het feit dat wij hardwerkende ouders zijn wordt ons in deze situatie niet in dank afgenomen.

Dag in dag uit.. er is een mooi woord voor, ik vind het een zwaar woord, maar oke, zorglast! 

Ik wil mijn verhaal graag naar buiten brengen, omdat de meeste mensen niet kunnen omgaan met zware autisten. De meeste mensen zien niet hoeveel tijd en energie hierin omgaat. Ik snap heel goed, dat veel jonge ouders in deze situatie, het niet stand houden samen.. het is zo zwaar! 

Kus!

2 Comments

  • Femke

    Wat lijkt het mij ontzettend zwaar.
    Ik werk zelf op een woongroep in de gehandicaptenzorg en heb een broer met ADHD, pddnos en een verstandelijke beperking. Mijn ouders zijn ook tegen veel onwetendheid en onbegrip aan gelopen. Toen mijn broer 5 was (ik was 3) is hij op een woongroep komen te wonen omdat de thuis situatie voor niemand beter was. Ik zelf kan me hier niets van herinneren, maar voor mijn ouders en broer is dit een hele heftige tijd geweest. Maar uiteindelijk de beste keus omdat hij de juiste begeleiding en structuur kreeg die mijn ouders hem niet konden bieden. Nu uiteindelijk 25 jaar later heeft mijn broer zo ontzettend veel bereikt en zulke grote stappen gezet wat niemand ooit voor ogen had.
    Ik hoop dat jullie de juiste personen en organisaties tegenkomen die jullie hierin kan begeleiden.

  • Jenn

    Hai Femke
    Bedankt voor je reactie. Ik ben ontzettend blij te horen dat hij goed terecht is gekomen.
    Maar wat zwaar voor je ouders om deze beslissing toen dr tijd te moeten nemen. Gelukkig bestaan deze groepen.❤️

    Ik zelf vind dit een hele zware beslissing. Mijn man ook. Maar wel een die al jaren toch wel door ons hoofd speelt.

    X

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *