The Truth Thursday

Mijn dagelijks leven als reuma-mama

September 2018, de maand waarin ik voor het eerst m’n zwangerschapsverhaal heb gedeeld. Dit met Perf not so Perf. Nog geen seconde heb ik hier spijt van gehad. Ik kreeg zoveel positieve reacties op deze blog. Jullie zijn geweldig! Graag wil ik een vervolg hierop maken. Hoe het nu gaat in mijn dagelijks leven als reuma-mama met een bijna tweejarige peuter?

Een maand nadat ik m’n vorige blog geschreven heb, ben ik terug begonnen met werken. Dit nog steeds als onthaalmedewerkster bij de Decathlon in Turnhout. Ik werk nu 25 uur per week. Niet veel? Eigenlijk 25 uur te veel voor een reumapatiënt. Een kleine opfrisser voor diegene die niet (meer) weten welke aandoening ik juist heb:

Op m’n 18 jarige leeftijd is er bij mij Spondyloarthritis vastgesteld. Voor sommige beter bekend als “De ziekte van Bechterew”. Al is dat volgens mijn Reumatoloog niet echt de juiste benaming. De klachten begonnen op m’n 16e jaar. Deze aandoening zorgt ervoor dat je een verkromming in je ruggenwervel krijgt en ook ontsteken al je gewrichten enorm snel. Om dan nog maar te zwijgen over m’n dagelijkse stijfheid en vermoeidheid. Emilia is een geweldig vrolijk kind. Al kan ze ook wel heel erg pittig zijn. Dagelijks heeft ze minstens 2 driftbuien en dit had ze al toen ze nog maar 6 maanden was.

Hebben haar rode vurige haartjes er iets mee te maken? Wie zal het zeggen… Elke dag wanneer ik wakker word is het in spanning afwachten als ik rechtop ga zitten op de rand van m’n bed. Wat zal het vandaag zijn? Ontstoken schouder? Uitstralingspijnen? Ontstoken pols? Duizelig? Ziek? Elke dag iets anders.. Origineel wel! ‘S-morgens gaat het echt niet snel vooruit. Mijn ochtendstijfheid houdt zeker 1 uur aan.

Ik breng wekelijks zelf een spuit in. Dit zijn zware ontstekingsremmers, maar helpen bij mij vooral voor die ochtendstijfheid. Zonder m’n spuiten te zetten houdt deze nog veel langer aan. Wanneer Emilia haar papje op heeft en me een dikke knuffel heeft gegeven kunnen we weer verder. Wassen, kleertjes aan en naar de onthaalmoeder brengen. Van daaruit vertrek ik rechtstreeks naar m’n werk. 

Hele dagen recht staan is zeker niet de ideale job. Maar ik denk dat deze niet bestaat voor mijn lichaam.. Een hele dag zitten zou ook verschrikkelijk zijn. Na m’n werk is meestal heel snel m’n kaars uit en zou ik het liefst al in mijn bedje kruipen met een m’n elektrische dekentje. Maar dat kan niet, dus we blijven rechtop. Dan is het tijd om Emilia op te halen bij de onthaalmoeder. Ze krijgt op een dag zoveel prikkels binnen, dat die er ook allemaal weer uit moeten. Ze krijst de hele boel bij elkaar wanneer ik eten maak. Het enige dat helpt is wanneer ik met haar in de zetel zou zitten met haar op m’n schoot. In het begin doe ik dit altijd 5 minuten, omdat ik weet dat ze hier echt nood aan heeft. Knuffeltijd met mama, niets leuker dan dat!

Maar helaas moet er ook eten op tafel komen… Dit zijn echt hele moeilijke momenten! Zelf doodmoe, pijn,.. En dan je meisje zo van streek te zien, is echt heel erg! Moest er iemand hier trouwens tips voor hebben dan zijn ze altijd welkom! Gelukkig heb ik altijd een verlengd weekend. Vrijdag en zaterdag zijn mijn vrije dagen en op zondag zijn we gesloten. Van deze dagen maak ik gebruik om extra veel tijd met ons meisje door te brengen maar er moet ook nog de gepoetst en gewassen worden. Ik probeer dit tijdens haar middagdutje te doen. Heb alleen wel de indruk dat deze korter en korter worden. 

De papa van Emilia is wielrenner en werkt fulltime, ook bij Decathlon. Hij rijdt heel vaak met de fiets en in weekend rijdt hij wedstrijden, deze zijn meestal ver van huis. Door Emilia haar dutje kunnen we niet mee gaan kijken. Dit zouden trouwens voor mij ook veel te lange dagen zijn. We zien papa dus niet zo vaak en hulp in het huishouden heb ik dus ook niet echt.

Ik wil mijn mede reuma-mama’s via deze weg laten weten dat jullie allemaal TOPPERS zijn! Want onzichtbaar ziek zijn is echt verschrikkelijk moeilijk. Dagelijks proberen die gigantische wallen weg te werken, blijven lachen ondanks de pijn. Medelijden wil ik dan ook absoluut niet! Maar respect zou af en toe wel deugd doen.

Mijn zware zwangerschap ben ik ondertussen helemaal overheen. Dit is voor mij ook een beetje een “zwart gat” geworden. Veel herinner ik mij er niet meer van. Misschien maar goed zo, op deze manier heb ik er vrede mee gevonden. Wat een geweldig kind heb ik op de wereld mogen zetten!

Liefs, Laura

3 Comments

  • De Vuyst Katrien

    Lieve Laura,
    je mag echt zo trots zijn op jezelf!
    Ondanks alle pijn die je elke dag moet trotseren slaag je er in om je job ,huishouden
    en niet te vergeten een top-mama te zijn voor je meisje Emilia!
    Dat is niet niks Laura!
    Bij deze zou ik je willen zeggen dat ik heel veel respect heb voor jou .
    Voor een jonge vrouw ,mama te zijn zal dit niet evident zijn …
    Ik hoop uit heel mijn hart ondanks al de pijnen en frustraties
    dit zeker zal meebrengen ,wens ik je heel veel moed ,kracht en alle liefs toe ….
    En ik ben zeker dat jouw lieve mooie meisje Emilia hier een groot deel zal aan bijdragen ….
    de kracht,de liefde ,de geluksmomentjes ,haar lachjes die je mag ervaren ….
    Dikke kus 💋
    Katrien♥️🌹

  • Jasmira

    Goedemorgen Reuma mama.

    Op mijn 34e, 1,5e maand na de bevalling van mijn dochtertje (nu een half jaar) de diagnose AP gekregen. Ben er nog niet want een medicijn wat werkt heb ik nog niet.
    Een driftig klein kindje werkt inderdaad niet mee. We hebben nu twee dochtertjes en vind het zelf pittig met dat kleine beetje energie wat je over houdt aan het einde van je werkdag. Ons oudste meisje is hoogsensitief. Driftbuien herkenbaar… slapen bij overprikkeling Ho maar.
    Bij onze dochter hielp bachbloesem van de acupuncturist (bio sensor meting). Sliep ze beter van en de prikkelingen kreeg ze beter verwerkt. Uiteindelijk hielp het bij haar om in de avond voor het slapen gaan de dag door te spreken.

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *